Según la Secretaría de Salud, en México 2 millones de personas viven con epilepsia, y a pesar de que cada año existen esfuerzos para concientizar sobre la enfermedad gracias al Día Púrpura, que se celebra cada 26 de marzo, “aún estamos lejos de poder cumplir con la más ambiciosa, pero también más genuina, promesa de la profesión médica: ofrecer a cada paciente el mejor tratamiento posible de acuerdo con su condición. La epilepsia ilustra la complejidad de la estigmatización por múltiples factores de tipo biológico, social, económico y político”, afirmó el doctor Mario Alonso Vanegas, neurocirujano y presidente del Capitulo Mexicano de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (Camelice). Como parte de las celebraciones internacionales y en el marco del primer Encuentro Anual de personas enfrentando la Epilepsia, laboratorios Armstrong, Camelice y la Asociación Mexicana de Epilepsia en Niños y Adultos (Amena) firmaron el “Pacto Nacional de Buena Voluntad”, que busca concientizar, informar y educar sobre la epilepsia en México. En entrevista, el doctor Vanegas aseguró que la unión de este pacto es muy interesante, “se trata de una asociación civil que ayuda a pacientes epilépticos adultos y niños, de una farmacéutica que es nuestro patrocinador y además produce fármacos que se utilizan en el tratamiento de la epilepsia y el órgano oficial de la liga internacional que de manera puntual se encarga de la ayuda pública de estos pacientes desprotegidos y marginados socialmente”. Explicó que impulsar el trabajo en equipo y demostrar la unión de asociaciones civiles e iniciativa privada, podría beneficiar al sistema de salud mexicano y llamar su atención, pues lo calificó de pésimo hasta el momento, “se requieren grandes reformas, vale la pena decir que los artículos que rigen la protección de los pacientes es relativamente pobre, el Estado no tiene una clara visión de lo que sucede con estos pacientes y que requieren tener un apoyo consciente de la Secretaría de Salud de manera prospectiva y con una visión a lo largo del tiempo”. “Tenemos que crear medidas preventivas sobre todo con partos menos cruentos, menos prolongados, preparar mejor a los médicos que asisten en pequeñas comunidades, el trabajo es muy grande y arduo, pero los que nos dedicamos a la epilepsia por muchos años, tenemos una idea clara de lo que pudiésemos hacer y cómo contribuir con lineamientos específicos que tengan un seguimiento a lo largo del tiempo en las diferentes instituciones de salud en México”, mencionó. Aseguró que en el pasado no se ha hecho el cabildeo adecuado, pero ahora “comenzaremos con acercamientos con la Secretaría de Salud en la Ciudad de México y de ahí trataremos de influir en cada uno de los estados”, agregó que sería importante que la Secretaría de Salud ofreciera lineamientos para que estos acercamientos se dieran en tiempo y forma. Vanegas agregó que, aunque existen epilepsias muy fáciles de controlar y que no incapacitan al individuo, pues incluso hasta 70% de los pacientes puede controlarlo con medicamentos, “el precio que paga un paciente por la toma de medicación también es importante, porque tiene efectos secundarios, como morbilidades, entre otros padecimientos”. Refirió que la enfermedad no es sólo la epilepsia como tal, “existe un rezago social, una estigmatización con la que vive el paciente y eso es un problema que no debemos marginar, la idea es poder introducir a estos pacientes con epilepsia a las labores cotidianas de la vida pública (...) Estos pacientes tienen problemas para casarse, realizar el servicio militar, llevar una educación superior formal, por poner algunos ejemplos”. Concluyó diciendo que la campaña de la Organización Mundial de la Salud, Sacando a la epilepsia de las sombras, tiene prácticamente 20 años, pero ahora se refuerza tratando no sólo de educar a los médicos o los pacientes, necesitamos conciencia en la sociedad, pues incluso el subdiagnóstico de pacientes llega a 70% en algunos países de Latinoamérica. Sobre la enfermedad se pueden consultar distintas páginas como la del Programa Prioritario de Epilepsia de México, que tiene una página muy extensa con información técnica y videos para detectar un problema de este tipo, Amena y Armstrong también cuentan con una página web para pacientes y familiares, además de la página de la Liga contra la epilepsia, que contiene información libre de acceso.