Las personas valoran sus análisis genéticos más de lo esperado

Miércoles, 11/01/2017

Un estudio de la Universidad de Michigan muestra que menos del 2% de los que los encargaron lamentan haber recibido esos datos.

University of Michigan. Mientras los consumidores han sido capaces de aprender más sobre su composición genética en los últimos años, a través de pruebas genómicas personales, una gran crítica ha sido que sin alguien para interpretarlo, la información de salud podría ser perjudicial para los receptores.

No es así, según un estudio de la Universidad de Michigan (UM) que muestra que menos del 2% de los clientes lamentan recibir esa información, y sólo el 1% dice que se ven perjudicados por los resultados.

"Estos datos sugieren que muchas de las preocupaciones y críticas sobre poner esta información en manos de los consumidores pueden presumir una probabilidad exagerada de daño", dijo J. Scott Roberts, profesor asociado de comportamiento de salud y educación sanitaria en la Escuela de Salud Pública de la UM .

Roberts señaló que una gran parte de los consumidores estaban interesados en su ascendencia, el 74% de los más de 1.600 participantes estaban muy interesados en esa información. La información sobre los rasgos y los datos sobre los riesgos para la salud se clasificaron como importantes en un 72%.

Roberts sirve como investigador principal, junto con Robert Green del Brigham & Women's Hospital, en un estudio de Impacto de Genómica Personal (PGen) financiado por los NIH que mide percepciones y rastrea las conductas de individuos que recibieron pruebas genéticas directas al consumidor de dos empresas antes de las restricciones de la FDA sobre la información proporcionada a los consumidores.

El equipo llevó a cabo tres encuestas web a partir de 2012 con los clientes de 23andMe y Pathway Genomics Corp.

El objetivo de este estudio en particular fue comprender mejor quién fue evaluado y cómo percibió los daños, beneficios y limitaciones de los datos. Otro objetivo era examinar las decisiones de los consumidores de hacerse la prueba. La encuesta encontró que casi el 40% no consideró en absoluto el potencial de información no deseada.

"Esto sugiere una necesidad de mejorar el consentimiento informado y el proceso de educación pre test para que los consumidores aprecien los diferentes tipos de información que podrían recibir", dijo Roberts.

Después de obtener resultados, el 59% de los participantes indicó que la información influiría en cómo manejaban su salud. Las enfermedades cardíacas, el cáncer de mama y el Alzhéimer fueron las condiciones de mayor interés para la información sobre el riesgo genético, y las mujeres y las personas con una salud autodeclarada más pobre manifestaron gran interés en este tipo de información.

En total, el 93% consideró que las pruebas genéticas eran una decisión correcta, y el 94% señaló que volvería a hacerlo.

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