Argentina: Pacientes con fibromialgia esperan ley que reconozca sus derechos

Fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, son patologías que afectan a cerca de dos millones de argentinos.

Telam. Los pacientes con fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y sensibilidad química múltiple, patologías que afectan a cerca de dos millones de argentinos, continúan esperando que la Cámara de Diputados sancione una ley que reconozca sus derechos, ya que el proyecto, que fue presentado hace tres años, todavía no fue debatido ni votado en el Congreso.

"Lo que buscamos es que se nos reconozcan los derechos de los que ya deberíamos gozar, que son el derecho a tratamientos integrales, mayores recursos en concientización, investigación y capacitación profesional para diagnosticar y tratar a los pacientes, la obtención del certificado de discapacidad y la jubilación por invalidez", señaló a Télam Blanca Mesistrano, fundadora y presidenta de la asociación Fibroamérica, con motivo del día mundial de esas enfermedades.

La también integrante de la Fundación Iberoamericana de Fibromialgia y Fatiga afirmó que la vida de los pacientes "no es fácil", ya que sufren "fuertes dolores, disminución extrema de energías y dificultad para reponerlas, trastornos cognitivos e hipersensibilidades".

"Estaba trabajando como todos los días, jamás voy a olvidar ese 19 de febrero de 2015. Fue un segundo que pareció un siglo: de pronto un tirón en las cervicales, como un latigazo, fue el preludio de lo que se convertiría en una lucha", contó a Télam Soledad Salinas, quien supo que tenía fibromialgia tras varios meses de consultas.

Soledad, de 38 años, explicó que se trataba de un dolor "que no estaba en su catálogo".

"Comencé a contracturarme más y más, cada vez más seguido iba a las guardias hospitalarias a colocarme un inyectable antiinflamatorio, algo no estaba andando bien y yo lo sabía porque el dolor se iba adueñando cada día de todo mi cuerpo", recordó.

Luego de haber pasado meses difíciles, en los que se despertaba dos o tres veces por noche con la remera "completamente transpirada" y en los que bajó de peso porque no podía masticar debido al dolor de sus dientes y maxilares, Soledad dio con el diagnóstico y la medicación adecuados.

"Seis meses después de sentir ese latigazo, de experimentar el dolor en todas sus expresiones y no poder estar parada, sentada ni acostada, supe que tenía fibromialgia y fui medicada. Y un día de enero de 2016 me desperté y pude reír con todo el cuerpo, cosa que para algunos puede sonar a algo mínimo, pero que para mí fue un triunfo", dijo emocionada.

Soledad remarcó además la importancia de que la enfermedad esté legislada y sea reconocida como incapacitante.

"La fibromialgia es responsable de ausentismo, reducción de la jornada laboral, pérdida de empleo, de inclusión, empobrecimiento, incapacidad de afrontar los gastos de los tratamientos y mala calidad de vida. De hecho, el 40% de los enfermos fue despedido de su trabajo y muchos estudiantes universitarios pierden el presentismo al cursar sus materias, por lo que es imperioso el reconocimiento de sus derechos", retomó Mesistrano.

Otro aspecto importante que contempla el proyecto de ley es el acceso gratuito a los tratamientos, que incluye tanto a la medicación correspondiente para cada paciente como la fisiatría, nutrición y atención psicológica.

A los dos años de su presentación el proyecto perdió estado parlamentario, por lo que en 2015 el entonces diputado Eduardo Santin lo propuso nuevamente para que recuperara vigencia.

Consultado sobre las características de ese este grupo de enfermedades, Osvaldo Messina, jefe del Reumatología del Hospital de Agudos Cosme Argerich remarcó que "todas presentan un cuadro de dolor profundo, crónico, generalizado y discapacitante".

"Si bien no es sencillo arribar al diagnóstico certero, la revisación clínica es un paso fundamental en pos de ese objetivo", agregó y precisó que en el caso de a fibromialgia los síntomas más comunes son dolor músculoesquelético crónico y generalizado, falta de energía -hasta un 30%-, lentitud extrema, dificultad para realizar esfuerzos mínimos, problemas de concentración, pérdida de memoria, insomnio e hipersensibilidad táctil, auditiva, visual y digestiva.

Ese grupo de patologías se presenta ocho o nueve veces más en mujeres que en hombres y están "fuertemente subdiagnosticadas", completó el especialista.