María Fernanda Alonso: "No poder expresarse deteriora mucho la calidad de vida de las personas"

Una de las fundadoras del Proyecto Varua, enfocado en mejorar la comunicación de perdonas discapacitadas, explica el trabajo interdisciplinario necesario para desarrollar soluciones personalizadas. 

Cluster Salud. Tan simple como instalar una aplicación en el celular de una mujer con Esclerosis Lateral Amiotrófica para poder comunicarse sin hablar ni gesticular, tan complicado como crear varias ayudas técnicas a una contadora con ELA para mantener su independencia mientras avanza la enfermedad, o tan significativo como lograr que un niño de siete años con Miopatía Miotubuludar Congénita (MMC), se pudiera comunicar con su familia moviendo solo su estómago: Así es el trabajo de Proyecto Varua en Chile.

El Proyecto Varua se creó en agosto de 2014 por estudiantes de Fonoaudiología de la Universidad de Chile y estudiantes de Ingeniería Civil Eléctrica de la Universidad de Santiago. La idea era resolver problemas que presentan personas en situación de discapacidad motora mediante el conocimiento de sus necesidades desarrollando soluciones de bajo costo.

María Fernanda Alonso Arteche, fonoaudióloga y una de las fundadoras del proyecto, explica que la razón principal del enfoque del proyecto es que se percataron que las herramientas que existen hoy pueden ser difíciles de conseguir: “ya sea por desinformación de los familiares y personas que padecen este tipo de enfermedades, por el tiempo que lleva por ejemplo calibrar los equipos que existen, entonces frente a una urgencia no logran comunicarse efectivamente, y por el costo de algunas ayudas, lo que no las hace accesible a toda la población”.

-Cómo llegan los interesados a contactarse con ustedes?

-En un comienzo, éramos nosotros quienes buscábamos personas que necesitaban de nuestros servicios. Los contactos se hacían a través de centros de salud, compañeros de la Universidad, profesores, etc. Era principalmente por el boca a boca. Si bien había un método de comunicación formal, ninguna persona nos contactó a través de él. Creemos que esto ocurría debido a que es difícil depositar la confianza en unos –en ese entonces– estudiantes o porque simplemente no nos conocían. Dado esto, solo se acercaban personas con recomendación. Sin embargo, hoy en día nuestra principal vía de comunicación es a través de nuestro mail [email protected] o de nuestro facebook.

-¿Cuáles son los pasos que utilizan al abordar un caso donde les interesa trabajar?

-Una vez que un usuario es contactado se designa un equipo de personas compuestas por una fonoaudióloga, un kinesiólogo y un ingeniero, para realizar una primera visita a la persona donde se evalúa y se detectan las principales necesidades. Luego, se realiza una reunión entre todos los integrantes del proyecto y se discute sobre las necesidades detectadas y los enfoque desde el punto de vista de la salud e ingenieril, con el objetivo de comenzar a buscar ideas y/o soluciones tecnológicas que alivien la situación de discapacidad de la persona.

A continuación, se busca una ayuda técnica conocida o se plantea desarrollar una nueva. En el caso de no encontrar una ayuda técnica que se encuentre a nuestro alcance, se decide visitar al usuario y brindar asesoría en información y contactos que puedan ser de utilidad para buscar ayuda. En el caso contrario, se desarrolla una ayuda técnica y se realiza una visita donde se aplica una encuesta de calidad de vida y se prueba la ayuda desarrollada. Si la ayuda entregada cumple con los requerimientos esperados, se entrega la ayuda técnica y se mantiene el contacto con el usuario a través de los familiares o por medio de correo o teléfono celular. Si la ayuda no cumple con los requisitos se vuelve a realizar una reunión con los integrantes y se busca otra solución. Estamos pendientes de las necesidades de los usuarios, entonces ellos saben que pueden contactarnos en caso de que la ayuda técnica les deje de funcionar y necesiten otra.

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María Fernanda Alonso Arteche

-¿Cómo ha sido trabajar con profesionales de distintas áreas para enfocarse en la salud?

-Ha sido enriquecedor para nosotros, ya que hemos podido adquirir conocimiento que nunca en nuestras profesiones podríamos haber aprendido. Particularmente los del área de la ingeniería, han podido relacionarse con personas que no habrían podido conocer de no ser por el proyecto. Se han sensibilizado frente a sus casos y han vista cuál es la realidad de personas que padecen enfermedades. Asimismo, los del área de la salud, han aprendido de software, hardware, tecnologías y de cómo funciona el mundo empresarial, lo cual no se ve ni estudiando ni ejerciendo la profesión. Así, habernos enfocado en la salud nos permite ayudar en conjunto y de manera integral a las personas, encontrando soluciones más completas a problemáticas de salud y calidad de vida.

Es muy desafiante compatibilizar los enfoques de cada uno. Trabajar con distintas profesiones es trabajar con distintas formaciones. En un principio tuvimos que educarnos en las distintas áreas. Por ejemplo, los lenguajes que manejábamos eran distintos, para esto tuvimos que hacer presentaciones los unos a los otros de cada una de las áreas para manejar un lenguaje en común.

-¿Cómo se financia el proyecto actualmente?

-Actualmente no tenemos un financiamiento directo ni constante. El Proyecto se ha financiado con fondos concursables de la IEEE y de Columbia Center. Además, el aporte privado ha sido fundamental para la activación del proyecto cuando nos paralizamos por no tener fondos. En general, el proyecto funciona como un voluntariado para nosotros, los integrantes del equipo. Sin embargo, para su mejor desarrollo es necesario lograr un financiamiento estable. De esta manera, podríamos, no solo tener los materiales necesarios, sino también contar con un capital humano dedicado 100% al proyecto.

Hoy en día, estamos en una etapa de formalización, en la cual queremos establecernos como organización para poder adjudicarnos algún fondo que nos permita seguir con nuestra labor.

-¿Cuáles son las áreas de la salud donde más han podido trabajar o donde se sientan más capacitados?

-El área de salud que hemos trabajado principalmente es la comunicación que en este caso sería del área de la fonoaudiología. Nos enfocamos en eso porque tenemos la convicción que no poder expresarse deteriora mucho la calidad de vida de las personas, los aísla y deprime. Además, no solo les afecta a ellos, sino que a todas las personas que los rodean. Entonces, nuestro fin es que las personas logren tener una vía alternativa o aumentativa de comunicación, poder decir si algo les duele, si algo les enoja. Esto es algo que nosotros en el día a día damos por hecho, pero hay personas que no pueden expresarse debido a su enfermedad.

Sin embargo, al trabajar con personas que están en situación de discapacidad motora, fue muy necesario integrar un kinesiólogo al equipo, ya que él tiene el conocimiento de la musculatura y puede evaluar cuáles son los movimientos conservados en las personas, e incluso hemos podido favorecer el movimiento de ciertas estructuras con el fin de estimularlo y que no pierdan ese movimiento tan rápido en el caso de las enfermedades degenerativas.

-¿Cómo ven el campo de la innovación actualmente?

-El campo de la innovación es muy competitivo, ya que hay varias personas con proyectos creativos e innovadores, pero solo unos pocos llegan a tener los recursos necesarios para desarrollarse. Sobre todo, es más fácil innovar con productos de consumo que con un servicio, como el que nosotros entregamos. Además, nuestro proyecto es social y de salud. Hoy en día, creemos que la innovación está más enfocada en el ámbito industrial.

Ha sido complejo poder desarrollar nuestras ideas y proyectos. Tenemos muchas ideas y mucha proyección, pero no hemos encontrado el financiamiento necesario. Todos participamos del proyecto de manera secundaria a otro trabajo, ya que no podemos sustentarnos como personas con él. Por eso decimos que lo hacemos de manera voluntaria. En consecuencia, al no tener el financiamiento necesario, tampoco podemos dedicarle el tiempo que nos gustaría para desarrollar las ideas que tenemos en mente.