Cada amanecer sin dolor y con la energía de dejar la cama es una nueva oportunidad de retomar la vida para los que padecen enfermedades catastróficas. Lo era para Audrey, Walter, Andrea, quienes fallecieron este año con cáncer metastásico. Los tres afiliados al IESS se conocieron en la lucha de acceder a tratamientos que incluyen moléculas costosas que no están en el cuadro básico de medicamentos del Ministerio de Salud Pública (MSP). Es un listado con más de 700 fármacos que rige para el IESS –entidad autónoma que se nutre de los aportes de afiliados y sus empleadores–, pues es parte de la red pública tras la Constitución del 2008.

Los tres fallecidos eran miembros de un grupo de WhatsApp creado el año pasado por 17 pacientes del hospital del IESS Teodoro Maldonado Carbo, en Guayaquil, que requerían estas medicinas como quimioterapia oral prescritas por especialistas de cáncer de mama, de pulmón...

Para proceder con la entrega del fármaco, el trámite incluye el análisis de la molécula por parte de una comisión liderada por el MSP en la que se estudia su eficacia, según han informado las autoridades. Luego el órgano rector de la salud pública da paso a la adquisición.

Algunos obtuvieron medidas cautelares tras iniciar demandas en los juzgados, pero aún así la entrega no es inmediata. Jorge, de 72 años y a quien le diagnosticaron cáncer de pulmón en enero de 2015, esperó 85 días desde que el IESS tuvo conocimiento de la resolución judicial para tener afatinib el lunes de esta semana.

Carolina, de 32 años, conoce que un proceso de compra pública demora meses por lo que pidió al juez que determine el traspaso a un prestador específico en el que se atiende con la cobertura del seguro privado.

Demoras en entrega

Igual Mónica, de 56 años, quien la recibió 93 días de la medida cautelar. “Mi médico tenía permiso por lo que tuve que agendarme con otro”, relata.

La demora depende de los términos de la resolución. En la de ambos se determina la derivación a un prestador externo hasta que el hospital Teodoro Maldonado haga la compra. Pero el traspaso no se concretó.

Carolina, de 32 años, conoce que un proceso de compra pública demora meses por lo que pidió al juez que determine el traspaso a un prestador específico en el que se atiende con la cobertura del seguro privado. Así, solo estuvo un mes sin regorafenib, que cuesta US$ 7.800 las 84 pastillas: “La resolución no garantiza nada. Después el IESS no quería pagarle al prestador externo porque faltaba la derivación. Sé que esta pastilla no me curará, pero para alguien con cáncer cada día cuenta”.

En su caso el tumor, que pesó 4 libras tras la extirpación, se lo detectaron en el hígado en noviembre del 2014. Es un cáncer considerado raro (hepatocarcinoma fibrolamenar) porque no presenta síntomas y se da en niños y jóvenes sin historial de hepatitis o cirrosis: “No tenía ni los marcadores tumorales altos. Fui al médico cuando sentí un bulto bajo la costilla derecha”. Desde entonces ha tenido tumores más pequeños.

El fármaco, dice, le ha permitido seguir trabajando diez horas al día, escalar el Chimborazo en agosto pasado sin un cuarto de pulmón y con medio hígado tras cuatro cirugías, sobrevivir con calidad, señala.

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Es un nuevo amanecer que Jorge y Mónica también han evidenciado con afatinib cuya caja con 28 tabletas vale US$ 3.108. Ambos la han comprado. “Mi suegro jubilado con 57 años de aportaciones nunca había usado el IESS”, cuenta Lorena sobre Jorge, quien retomó sus actividades en el campo.

En respuestas enviadas a este Diario, el MSP incluye al fármaco afatinib y a otros entre las opciones como tratamiento en el cáncer de pulmón. Pero no está disponible en la red pública para el acceso oportuno.

Otros pacientes afiliados y jubilados agrupados en la Fundación Esperanza y Vida han requerido fulvestrant inyección, trastuzumab subcutáneo, según indican. A más de los que tienen enfermedades del corazón, que solicitan brilinta. Este Diario solicitó una entrevista al MSP y al IESS por el tema del cáncer y el acceso a medicamentos, pero no hubo respuesta al cierre de esta edición.

Demandas para medicinas

La ministra de Salud, Verónica Espinosa, calificó como preocupante el uso de demandas para acceder a medicinas no disponibles en la cobertura pública en un foro, en octubre, en Quito: “La salud no se puede garantizar por decreto ni por disposición judicial o sentencia, la salud necesita de recursos, de fuentes de financiamiento y de la participación ciudadana, de una priorización, necesita límites, y eso es lo que estamos invitados a discutir”, dijo según el sitio web del MSP.

La ministra de Salud, Verónica Espinosa, calificó como preocupante el uso de demandas para acceder a medicinas no disponibles en la cobertura pública en un foro, en octubre, en Quito.

Julián Molina, especialista en tratamiento de cáncer de pulmón de la clínica Mayo en EE.UU., dice que hay un desfase sobre hacia dónde va la ciencia en el tratamiento de este tipo de cáncer frente a lo que se hace en Ecuador. “Cuando se diagnostica en EE.UU. primero se hace un estudio de DNA (genético) para ver si hay una mutación en algún gen para la cual hay tratamiento con una medicina”.

Después, agrega Molina, si el paciente no tiene esa alteración, la opción es inmunoterapia que consiste en tratar que el sistema inmune sea capaz de reconocer esas células tumorales y las ataque. “Las quimioterapias son solo para un pequeño grupo de esos pacientes que no cumplen los requerimientos para inmunoterapia”, asegura.

“Cuando tratas con inmunoterapia, hay un 20% o 25% de los pacientes que tienen un beneficio muy prolongado de años, de cinco o más”, añade.

El especialista, quien asistió este mes al Congreso Internacional de Oncología de la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer en Guayaquil, añade que al cáncer hay que darle un enfoque de enfermedad crónica: “Mantener al paciente vivo... Estos tratamientos vienen en casi todos los tipos de cáncer. Ecuador no está dejando que el seguro social tenga estas medicinas accesibles a los pacientes”.

De los tres fallecidos: Audrey, Walter y Andrea, los dos primeros murieron días después de que empezaron a tomar el medicamento tras una espera de meses desde que se los recetaron. Andrea nunca lo tuvo. Su hija indica que ni le dijeron en el IESS el nombre, como para comprarlo.

Constitución

Artículo 50.- El Estado garantizará a toda persona que sufra de enfermedades catastróficas o de alta complejidad el derecho a la atención especializada y gratuita en todos los niveles, de manera oportuna y preferente.