Voluntarios tienen el derecho de abandonar un ensayo clínico en cualquier momento

El coordinador de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) España, David Trigos, ha comentado que la participación en un estudio clínico siempre debe ser voluntaria, que el paciente siempre tiene derecho a abandonar un ensayo en cualquier momento bajo criterios de responsabilidad, y que, antes de participar, es fundamental que se lea y se comprenda adecuadamente el consentimiento informado.

El experto se ha pronunciado así en el encuentro 'Patient Day. Hay otra manera de cuidar', organizado por la compañía Boehringer Ingelheim, con motivo de la celebración del Día Internacional de la Seguridad del Paciente.

Además, el experto ha pedido que se siga avanzando por un sistema de acceso más equitativo en todo el territorio nacional, para lo cual será importante empoderar al paciente en términos de educación, experiencia, compromiso e igualdad.

"Hay que seguir trabajando por un sistema más equitativo en el acceso a ensayos clínicos, para que no influyan cuestiones territoriales ni de ninguna índole que generen desigualdad", ha enfatizado.

Sobre el papel de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud, el director de la Clínica Universidad Rey Juan Carlos y presidente de la Fundación Humans, Julio Zarco, ha destacado la importancia de las asociaciones de pacientes, no solo para mejorar los cuidados de pacientes y familias, sino para ayudar a vertebrar la sociedad civil.

"Para que los pacientes adopten una postura proactiva, no solo deben seguir trabajando en profesionalizar los ámbitos organizativos, sino que deben trabajar con fórmulas imaginativas en la apertura del sistema sanitario y en la democratización y participación del ciudadano en la salud", ha dicho.

En el bloque dedicado al potencial de comunicación que tienen las redes sociales para las asociaciones de pacientes, el director general Zinkdo y profesor de Comunicación de la Universitat Pompeu Fabra, Víctor Puig, ha abordado las cuestiones más relevantes para desarrollar una estrategia de 'Social Media' exitosa.

Puig explicó que la definición de objetivos ha de ser cuantitativa para establecer una medición que permita la mejora continua de los resultados, y propuso una metodología para definir los temas a tratar en cada red social. Esta metodología se concreta en un calendario editorial que ha de poder facilitar la labor y ahorrar tiempo a quienes manejen las redes sociales en las asociaciones de pacientes.

"Para nosotros es fundamental llevar a cabo este tipo de encuentros como el 'Patient Day' con las asociaciones de pacientes, que son para Boehringer Ingelheim un partner fundamental dentro del sistema sanitario. Queremos seguir cerca de los pacientes, aunque tenga que ser de manera digital dadas las circunstancias actuales, para tomar el pulso de sus necesidades y para apoyarles en temas de interés que nos permitan seguir avanzando juntos en pro de una mejor calidad de vida para todos", ha zanjado el responsable de Comunicación y Patient Advocacy de Boehringer Ingelheim España, Denise Quintiliano.