Así es la vida enfrentando la extraña progeria

Lunes, 28/01/2019
En el mundo existen solo 500 casos confirmados de la enfermedad, ya que afecta en promedio a 1 niño de cada 8 millones.
Bío Bío

Los casos de Michiel y Amber Vandeweert se han vuelto conocidos y han emocionado a muchos en los últimos meses. Ambos nacieron en Bélgica pero desarrollaron una extraña condición que hace que cada año para ellos sea equivalente a diez en su desarrollo físico. La enfermedad se llama progeria y la padece una persona por cada ocho millones en el mundo.

Michiel nació en Bélgica en 1998 y sus padres se mostraron muy felices desde un comienzo. Aunque luego de un año notaron que él tenía un desarrollo distinto a los otros niños y características físicas diferentes.

Según detalla el diario inglés Daily Mail los padres del menor, Wim y Godelieve Vandeweert, lo llevaron hasta un centro médico de menores y allí les explicaron que su hijo padecía progeria, un complejo trastorno genético.

Wim explicó al citado medio que esta enfermedad hace que los cuerpos de los niños que la padecen tengan un desarrollo demasiado prematuro, haciendo que sus huesos y la piel envejezcan un promedio de 10 años al cabo de 12 meses.

“Fue un golpe tremendo para nuestra vida cuando nos enteramos de la enfermedad. Por suerte, él ha tenido un desarrollo emocional bastante equilibrado”, detalló.

A pesar que la esperanza de vida de los niños con progeria es de 12 años, el caso de Michel es único debido a que ha vivido 20 años con la condición.

En 2006 llegó al mundo Amber Vandeweert. Si bien los médicos le habían dicho a los padres era “prácticamente imposible” que tuvieran otro hijo con esta condición, al cabo de un año se dieron cuenta que ella también la poseía.

“Los primeros días fueron muy difíciles para los dos, pero tuvimos un excelente grupo de apoyo, entre amigos y terapeutas, para ayudarnos en ese momento”, indicó Wim.

Actualmente, la pequeña tiene 12 años y ha logrado también un buen desarrollo emocional. Si bien ha tenido que convivir con el bullying en el colegio, siempre ha tenido a su familia de apoyo.

Cabe señalar que Michiel mide 1.20 aproximadamente y Amber 1 metro.

Según indica Clínica Mayo, en el mundo existen 500 casos confirmados de Progeria, ya que esta enfermedad afecta en promedio a 1 niño de cada 8 millones en el mundo.

La esperanza de vida es de 12 años en promedio, aunque existen casos excepcionales en lo que los niños pueden vivir sobre los 20 años.

La causa de muerte más común en estos niños son los problemas cardíacos o los accidentes cerebrovasculares.

Los rasgos físicos más comunes de la enfermedad son:

-Retraso en el crecimiento, con una estatura y con un peso por debajo del promedio
– Rostro angosto, mandíbula inferior pequeña, labios delgados y nariz aguileña
– Cabeza desproporcionadamente grande para el rostro
– Ojos prominentes y cierre incompleto de los párpados
– Caída del cabello, incluso de pestañas y cejas
– Piel delgada, manchada y arrugada
– Venas visibles
– Voz aguda

Comentarios