Cuidados Paliativos en Latinoamérica: Dificultades de acceso y carencia de apoyo

Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos o niños) y sus allegados cuando se afrontan a problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal, según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS). La idea es prevenir y aliviar el sufrimiento “a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual”.

En los programas de asistencia en esta materia trabajan distintos profesionales en equipo para brindarle apoyo a los pacientes, en un amplio espectro de enfermedades, donde en su mayoría corresponde a adultos mayores, quienes padecen males crónicos, como enfermedades cardiovasculares (38,5% de los casos), cáncer (34%), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). También puede necesitarse atención paliativa para insuficiencia renal, enfermedades hepáticas crónicas, esclerosis múltiple, Párkinson, artritis reumatoide, enfermedades neurológicas, demencia, anomalías congénitas y tuberculosis resistente a los medicamentos.

Como el dolor es un síntoma común en los males que requieren de cuidados paliativos, se usan mucho los analgésicos opiáceos, por ejemplo. Según la OMS, el 80% de los pacientes con sida o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas experimentarán dolor entre moderado e intenso al final de sus vidas.

Según la OMS, el 80% de los pacientes con sida o cáncer y el 67% de los pacientes con enfermedades cardiovasculares o enfermedades pulmonares obstructivas experimentarán dolor entre moderado e intenso al final de sus vidas.

La importancia de contar con cuidados paliativos de calidad y seguros para los pacientes, para aliviar su dolor y mantenerlos lo mejor posible al final de sus vidas, significó que se desarrollara el llamado Encuentro de Alto Nivel “Cuidados Paliativos: Fortaleciendo el Sistema Sociosanitario (CPFeSS 2018 )”, que tuvo como sede Lima, Perú (11 de octubre de 2018). La cumbre fue organizada por la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP), en cooperación con la Federación Latinoamericana de Asociaciones para el Estudio del Dolor (FEDELAT), la Asociación Internacional de Cuidados de Hospicio y Paliativos (IAHPC) y la Fundación Grunenthal para la Medicina Paliativa.

El encuentro contó con la participación de más de 100 autoridades y expertos en la materia de distintos países de Latinoamérica, además de representantes de la Comisión Lancet sobre el acceso global al control del dolor y los cuidados paliativos, y líderes de Norteamérica y España.

Desafíos en la región

Según datos de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), cada año, cerca de 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, de los cuales el 78% viven en país de ingresos bajos o medios. Y la OMS afirma que a nivel mundial, apenas el 14% de los pacientes que necesitan cuidados paliativos los recibe. En el caso de Latinoamérica, el organismo internacional estima que casi 4 millones necesitan de estos cuidados cada año, sin embargo, sólo un 1% los recibe, según un informe de 2018 sobre acceso a estos en la región de The Economist Intelligence Unit.

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La Dra. Liliana De Lima, directora ejecutiva de la IAHPC, señala que, “el acceso a los cuidados paliativos y el control del dolor es altamente inequitativo: aunque los países de ingresos altos representan tan solo el 15% de la población mundial, consumen el 94% de la morfina disponible”.

Además, en la Latinoamérica son pocos los países que tienen políticas respecto a los cuidados paliativos. Y a eso se suma el hecho de que esta disciplina acreditada como especialidad y/o subespecialidad médica es una excepción, informa la OMS. Esto plantea el enorme desafío de mejorar el campo de los cuidados paliativos, algo que concordaron los expertos en el Encuentro de Alto Nivel.

“Cuando la persona tiene suficientes cuidados en casa, servicios sociales y suficiente pensión sanitaria tenemos una figura muy estable, así las cosas irían bien”, explica el Dr. Herrera.

El Dr. Emilio Herrera, Presidente de la New Health Foundation explica que los cuidados paliativos deben basarse en la compasión y que esto “no es pena ni lástima, significa movilizarme para ayudar a aquel que sufre”. A su juicio, y en base a sus expertiz en el tema, comenta que sin cuidados paliativos, se incrementan enormemente los costos en salud. “Más de un 40% del coste que una persona le supone al sistema de salud se da en los últimos meses de vida… y eso habría que equilibrarlo, porque si lo hacemos sólo de manera sanitarita esto no funciona”.

Herrera se refiere a que una persona al final de su vida tienen necesidades no solo sanitarias, sino sociales y comunitarias. “Cuando la persona tiene suficientes cuidados en casa, servicios sociales y suficiente pensión sanitaria tenemos una figura muy estable, así las cosas irían bien”, comenta. Y agrega que el problema es que “cada vez tenemos menos familiares y el problema es que además no destinamos suficiente presupuesto a los servicios sociales y entonces todo lo hacemos a base de servicios sanitarios y eso es mucho más caro y superamos los umbrales de rentabilidad”.

Ciudades compasivas

Uno de los proyectos mas interesantes en el que trabaja Herrera tiene que ver con uno de plasticidad social llamado ciudades compasivas, que ya funciona en Sevilla y otras ciudades en el mundo. "Se trata de hacer que cada familia, vecino, amigo sepa cómo ayudar mejor a sus familiares cuando lo están pasando mal, especialmente al final de la vida, movidos y entrenados para entender que merece la pena vivir ese momento con toda su dureza, entendiendo que es parte de la humanidad compartida". Y mediante esta iniciativa, indica el especialista, "están empezando a haber comités comunitarios y vecinos que se sientan con vecinos para entender cómo hacer las cosas... estamos empezando a ver también como niños en los colegios se sientan y piensan como puedo ayudar al abuelito y se entrenan en eso, en cómo cuidar", comenta.

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Propuesta de acción

En la cumbre regional se firmó en su cierre un documento denominado “Propuesta de acción” con la finalidad de mejorar el acceso de los cuidados paliativos en la región. El compromiso busca que estos servicios se incluyan dentro de las políticas públicas nacionales y que se reconozcan como prestaciones indispensables en la cobertura sanitaria universal.

La presidenta de la ALCP, Tania Pastrana, indicó que “este es un muy buen punto de partida para el desarrollo regional de los cuidados paliativos, en beneficio de los millones de personas que requieren estos servicios en Latinoamérica”.

El documento suscrito en el evento abarca seis objetivos prioritarios:

- La inclusión de los cuidados paliativos en las políticas públicas nacionales y el reconocimiento de estos servicios como prestaciones indispensables en la cobertura sanitaria universal.

La presidenta de la ALCP, Tania Pastrana, indicó que la Propuesta de Acción“es un muy buen punto de partida para el desarrollo regional de los cuidados paliativos, en beneficio de los millones de personas que requieren estos servicios en Latinoamérica”.

- La asignación de recursos públicos que permitan el desarrollo coordinado de los servicios de cuidados paliativos en todos los niveles (primario a terciario), en todos los lugares (domiciliario e institucional), y a todas las personas que los requieran.

- La asignación de recursos públicos para garantizar a quienes lo necesitan el acceso al Paquete Esencial de Cuidados Paliativos, compuesto por medicinas, dispositivos médicos y personal calificado. (La Dra. Liliana De Lima, directora ejecutiva de la IAHPC , indica que el costo anual del paquete recomendado por la Comisión Lancet es ligeramente superior a US$ 3/cápita, o poco más del 1% del gasto de salud per cápita en países de ingresos bajos y medios).

- El acceso oportuno a medicamentos esenciales en cuidados paliativos, gracias a una adecuada cadena de suministro que incluya la adquisición, distribución y almacenamiento de las dosis requeridas a quienes lo necesiten, garantizando el equilibrio.

- La integración de capacitación básica en cuidados paliativos en todos los planes de estudio de pregrado del área de la salud, así como la disponibilidad de estudios especializados acreditados para la atención de casos complejos. Esta formación debe incluir el uso racional y seguro de analgésicos opioides.

- La sensibilización, formación y participación de la comunidad como parte esencial de la atención integral a la persona en su entorno.

*Crédito fotografía principal: CPFeSS 2018