Foro Alianza Latina: organizaciones de pacientes latinoamericanos se reúnen en São Paulo

“Actuar en bloque siempre será más efectivo que actuar solos”, comenta Yolima Mendez, Presidenta de la Fundación Colombiana de Leucemia y Linfoma. “Y si tenemos una petición, o una propuesta específica, será más escuchada si nos unimos”, agrega la también integrante de Alianza Latina, una red de asociaciones de pacientes de América Latina.

El 12 y 13 de diciembre de 2019 esta organización realizará el 14º Foro Alianza Latina - Mejores prácticas para el tercer sector de la salud.  La meta del foro es la profesionalización de los grupos de apoyo a pacientes en América, mediante el intercambio de ideas y proyectos, para mejorar la calidad y la esperanza de vida de los pacientes en la región.

La idea original era realizar este evento en Chile, pero se decidió cambiar el país considerando que en Chile hay movilizaciones contra la inequidad social y podría haber complicaciones logísticas.

“El Foro es un espacio para intercambiar experiencias y mejores prácticas en gestión de asociaciones, recaudación de fondos y planificación de proyectos”, dice Felipe Tapia, Vicepresidente  de Maxi-Vida Chile, una corporación chilena de pacientes y familiares de pacientes con diferentes tipos de leucemia y tumor del estroma gastrointestinal.

Alianza Latina es un proyecto organizado por ABRALE (Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia) y su objetivo abrir espacios de debate y aprendizaje para que asociaciones que apoyan pacientes en América Latina dialoguen y cambien el escenario de la salud en el continente. Creada en el 2006, la red incluye hoy a más de 100 asociaciones que operan en 20 países, con 17 de ellas en América Latina y el resto de Estados Unidos, España y Portugal.

“Las asociaciones de pacientes de todo el mundo son muy articuladas por necesidad, ya que las innovaciones en los tratamientos ocurren con frecuencia, pero el acceso y las regulaciones no”, señala Monica Pasqualin, Head of International Affairs de Alianza Latina, para quien el intercambio entre países es fundamental. “Por ejemplo, en Argentina hay más clinical trials que en Brasil porque la legislación y la reglamentación local ha cambiado. Podemos aprender del sistema de Argentina para adaptarlo para Brasil”, agrega.

Se espera que el Foro reciba a unos 120 participantes, compartiendo información y experiencias sobre temas como planificación de proyectos y estrategias de gestión, recaudación de fondos y acciones de colaboración para el Advocacy. Todo esto mediante conferencias y talleres de capacitación.

En el foro se realizarán las elecciones para los nuevos miembros del Comité Directivo de Alianza Latina y se hará la premiación de la Sexta Edición del Premio Alianza Latina, cuyo tema es: “Campañas digitales de participación y sensibilización de pacientes en las redes sociales”. El objetivo del galardón es fortalecer el trabajo de organizaciones en la región para mejorar la calidad de vida de los pacientes. “Este premio fomenta la difusión de acciones innovadoras que colaboren en la defensa de los derechos de los pacientes y que sirvan de inspiración para otras asociaciones”, comenta Tapia, de Maxi-Vida Chile.

Este foro se organiza todos los años en una ciudad latinoamericana distinta: Buenos Aires (2006); Santiago de Chile (2007); Ciudad del México (2008); Cartagena (2009); Montevideo (2010); Rio de Janeiro (2011); Panamá (2012); Lima (2013); Ciudad de Guatemala (2014); Asunción (2015); São Paulo (2016) y Rio de Janeiro (2017) Poços de caldas; (2018); y São Paulo (2019).

La idea original era realizar este evento en Chile en noviembre de este año, sin embargo se decidió cambiar el país considerando que la capital chilena y el resto del país están movilizados con protestas contra la inequidad social y podría haber complicaciones logísticas. Aun así, parte de los objetivos del Foro es conversar también sobre la desigualdad en el acceso a la salud. “La inequidad en nuestra región es enorme y luchamos para que se reduzca drásticamente”, dice Pasqualin. “Lo mismo pasa en la salud privada donde el costo de los tratamientos es alto y no todos tienen en la velocidad que necesitan. No es raro que los pacientes tengan que recurrir a abogados para conseguir que los planes de salud cubran sus tratamientos”, agrega.

En este contexto, resalta lo significativo de que los pacientes se reúnan y organicen, como una oportunidad de intercambio y aprendizaje. “Los países son diferentes, los sistemas y las patologías en muchos casos también, pero las necesidades son las mismas”, concluye Méndez.