Los primeros días de octubre de 2017 The Lancet, una de las revistas más prestigiosas del mundo médico, presentó un gran informe que 61 investigadores habían estado planeando por cerca de cinco años. En él resumían un asunto que no suele ser tratado con frecuencia: las barreras que impiden que millones de personas accedan a medicamentos y tratamientos para aliviar el dolor. “Aliviar el abismo de acceso a los cuidados paliativos y el alivio del dolor: un imperativo de la cobertura de salud universal”, era el título con el que presentaban una serie de artículos con cifras inquietantes. De los 56,2 millones de muertes que hubo en el mundo, advertían, 25,5 millones de personas fallecieron en medio del dolor. Muchos eran niños y la gran mayoría nunca tuvieron acceso a los opiáceos, esas medicinas sobre las que aún hay un enorme tabú pese a ser imprescindibles para paliar el sufrimiento.

La Comisión Lancet, como fue llamado aquel grupo, fue coordinada por una economista que ha dedicado gran parte de su vida a estudiar la salud pública. Doctora en Economía en la Universidad de Harvard (Estados Unidos), en donde ha sido profesora, Felicia Marie Knaul tiene una abultada hoja de vida. Investigadora de la Universidad de Miami, coordinó la Red Global sobre Equidad y Salud, dirigió la Comisión Global para Ampliar el Acceso a la Atención y Control del Cáncer y es directora de la Iniciativa Harvard de Equidad Global.

Tras convertirse en paciente oncológica, Knaul también transitó por los caminos de la divulgación y el activismo para promover la atención de pacientes con cáncer. Tómatelo a pecho, Beauty without the Breast y Cerrando la brecha del cáncer son algunos de sus libros más populares.

En conversación con El Espectador, esta investigadora, que estuvo en Lima en el Primer Encuentro de Alto Nivel en Cuidados Paliativos, explica por qué cerrar la brecha del dolor es clave en los sistemas de salud y por qué, a sus ojos, no poder acceder a opiáceos como la morfina es una verdadera crisis global.

-En octubre del 2017 usted, junto a otros colegas, presentó en The Lancet el reporte que resumía el panorama del acceso a cuidados paliativos. ¿Cómo y por qué surgió ese esfuerzo global?

-Surgió de un esfuerzo global para cerrar la brecha entre los pacientes con cáncer. Al analizar esto en la Universidad de Harvard en 2012, vimos que una de las áreas donde había más posibilidades de actuar era en el acceso a medicamentos para controlar el dolor. Cerrar la brecha del dolor es un imperativo para la salud y para la equidad del mundo. Además, surgió por inquietudes personales. Mi padre murió de cáncer de estómago en Canadá y mientras fallecía enfrenté una gran dificultad para conseguir medicinas contra el dolor. Y yo, como persona con cáncer de mama, y líder de la ONG Tómatelo a Pecho, he visto a muchos pacientes con acceso a tratamiento pero no con medicinas para el control del dolor o acceso a cuidados paliativos.

-Los cuidados paliativos parecen una criatura rara en el universo de la medicina. ¿Por qué hasta hace poco empezó a ser diferente?

-En las últimas décadas hemos visto un cambio tremendo en el tratamiento y en la curación de las enfermedades. Además, en los últimos 20 años han surgido muchas voces que insisten en la importancia de los cuidados paliativos. Aún hay cierta reticencia porque nadie quiere hablar de la muerte, pero si algo vamos a necesitar del sistema de salud en algún momento es el apoyo al final de nuestros días. Cuando empezamos a hacer los análisis para el informe, vimos una curva que mostraba que los primeros días de vida representaban costos muy altos, pero que las últimas semanas de la vida tenían costos muchísimo más altos. Esto, junto al cuidado enfocado en el paciente, ha cambiado la forma en que pensamos los sistemas de salud y nos ha ayudado a convencer al mundo, no solo a los médicos sino a los encargados de los ministerios de Hacienda, de que la inversión en cuidados paliativos es lo correcto. Es lo que debemos hacer.

-Uno de los puntos clave en esta discusión tiene que ver con la falta de acceso a medicamentos para aliviar el dolor: los opiáceos. Usted calificaba ese problema como una crisis global. ¿Por qué?

-Porque tras décadas de trabajar en la salud pública, los líderes de la Comisión Lancet nunca habíamos visto una distribución tan inequitativa como la del acceso a medicamentos para el control del dolor. Hay un dato que lo resume: del 50 % de los más pobres solo el 1 % tiene acceso a medicamentos para controlar el dolor. Eso es tremendo. Contrasta con la crisis de la epidemia del uso de opiáceos fuera de necesidades médicas, que es lo que está sucediendo en Estados Unidos. Son dos crisis opuestas, pero el abuso está frenando la satisfacción de las necesidades médicas de las personas con dolor. Hay también otro problema: estamos pagando precios altos para los medicamentos básicos.

-Pareciera que también hay un gran tabú en el consumo de estas medicinas…

-Sí. La palabra que suelen usar los médicos es “opiofobia”. Por supuesto, la crisis del consumo de opioides en Estados Unidos ha sido como fuego para este tipo de pensamiento equivocado acerca del uso de estos medicamentos. Son medicinas con riesgo de adicción y por eso tienen que manejarse con capacitación. Varios hemos insistido, y es una recomendación de la Comisión Lancet, en que todos los países deben tener una especialidad: la medicina paliativa, que es el control del dolor. Nadie debe salir de una escuela de medicina o de enfermería sin una capacitación básica en el manejo de medicamentos para dolor y en cuidados paliativos. ¿Por qué? Porque todos van a tener que dar en algún momento algún medicamento para el cuidado del dolor. Ese fue el gran error en Estados Unidos: haber dado medicamentos para 30 o 90 días a personas que solo necesitaban píldoras para tres días.

-¿Qué relación hay entre falta de acceso a estos medicamentos con la postura que ha asumido el mundo al prohibir y penalizar las drogas?

-Hay una gran relación y, creo, es una postura bastante equivocada. Por eso, insisto, la capacitación adecuada del personal de salud es clave.

-El precio de los medicamentos también es un tema que se ha vuelto crucial en las discusiones sobre el acceso universal a la salud y en la sostenibilidad de los sistemas.

-La experiencia mundial habla de la necesidad de aumentar la demanda, que es aumentar el acceso, y así se amplía el mercado. Precios adecuados con mercados más grandes generan ganancias de largo plazo. Además, hemos visto reducciones muy importantes en algunos de los medicamentos cruciales con trabajo de la sociedad civil, académicos y organizaciones internacionales. Los antirretrovirales, por ejemplo, o la vacuna del virus del papiloma humano (VPH), que ha sido un éxito. La compra consolidada es muy útil, especialmente para los países menos favorecidos. Garantiza mejores precios y más eficiencia en el acceso.

-Pero también hay un sistema mundial de patentes que parece poco benévolo con estos países de bajos ingresos.

-Sí, es muy poco benévolo, pero también hay formas de evitar sus barreras. Un ejemplo es lo que ha sucedido con la vacuna contra VPH, donde se han hecho buenas negociaciones en bloque para lograr mejores precios. En el caso de cuidados paliativos, no debemos enfocar la discusión en los medicamentos con patente. Tenemos que hablar es de las tabletas que cuestan tres centavos, que son medicamentos de acción inmediata no prolongada. Nadie los compra y es lo que más se necesita. Nuestro mensaje es que los países deben satisfacer las necesidades básicas primero y después trabajar en lo demás. Hay muchas oportunidades para reducir el sufrimiento y mejorar la salud con medicamentos fuera de patente. ¿Por qué no nos estamos enfocando también en estos? También hay temas más complicados: algunos medicamentos muy eficaces y de alto costo. El ejemplo en cáncer de mama, que conozco muy bien, es el trastuzumab. En este caso, también hemos visto una serie de negociaciones para garantizar el acceso a precios más razonables mientras estén bajo patente. Pero donde se está haciendo mucho esfuerzo y estamos equivocándonos es en los medicamentos poco eficaces y muy costosos. Regresemos al caso de los cuidados paliativos: muchos medicamentos, y esta es la parte terrible, jalan a la familia y al paciente convenciéndolos de que alguna medicina va ayudar a prolongar la vida por tres semanas más. En eso no se pueden enfocar las políticas públicas.

-En los últimos años, la producción intelectual relacionada con asuntos de salud ha enfrentado un enorme desafío: los conflictos de interés derivados de la financiación hecha por la industria. Hace unas semanas, vimos los casos del oncólogo Josep Baselga y de la salida de Peter Gøtzsche de la Fundación Cochrane. ¿Hace falta encarar esa discusión? ¿Cómo resolver esas tensiones?

-Siempre hay que declarar todo. Si lo declaras no tienes conflicto de interés. Hay que ser totalmente transparente y después puedes analizar si estás o no de acuerdo. El problema es cuando decidimos no declarar. Es difícil declarar. Muchas veces he participado en un paper con muchos actores y mientras yo tengo un párrafo grandísimo de conflictos de interés, los demás dicen que no tienen que declarar nada. Ahora, también tenemos que tener el valor de decir no. Pero muchas veces estamos desesperados por conseguir fondos para hacer investigación sobre los temas que no generan recursos y para los que no hay fuentes de financiamiento. El sector educativo debe financiar e incentivar la investigación. Tiene que haber dinero público para los temas que no son tan sexis.

-Como paciente oncológica y académica que ha analizado las barreas de acceso en pacientes y sistemas de salud, ¿qué le recomendaría a un Ministro de Salud para que cierren esas brechas en el acceso a tratamientos que tienen los pacientes con cáncer?

-Tiene que ver con la cobertura universal de la salud. Yo creo mucho en lo que hicimos en México. Hay que tener un financiamiento público y un fondo de gasto donde se puedan ingresar los cánceres más sensibles. Dos, sabemos que hay ciertos cánceres que cobran muchas vidas y que son prevenibles o tratables. Hay que enfocarnos en eso, como hay que enfocarnos en la morfina fuera de patente. La leucemia linfoblástica aguda se puede curar en el 80 o 90% de los casos infantiles. El cáncer de cérvix: ninguna mujer debe morir de este cáncer; es prevenible y detectable a tiempo. El cáncer de mama: la probabilidad de estar viva a cinco años de haber hecho el diagnóstico, con tratamiento adecuado y con detección oportuna, es del 99%. El cáncer de testículo, es súper tratable y hay pocos casos. Entonces, hay que concentrarse en estos casos y hay que hacer campañas de prevención con políticas acertadas contra la obesidad y contra el tabaco. Así, la carga de estas enfermedades se reduce muchísimo. Y ahí ya tenemos que hablar de los más casos más difíciles: cáncer de páncreas, de hígado… Por lo menos acá tenemos que ofrecer cuidados paliativos. 

*Esta entrevista fue realizada en el Encuentro de Alto Nivel Cuidados Paliativos, organizado por Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP), en Lima, Perú.