Las personas valoran sus análisis genéticos más de lo esperado

Un estudio de la Universidad de Michigan muestra que menos del 2% de los que los encargaron lamentan haber recibido esos datos.

No es así, según un estudio de la Universidad de Michigan (UM) que muestra que menos del 2% de los clientes lamentan recibir esa información, y sólo el 1% dice que se ven perjudicados por los resultados.

"Estos datos sugieren que muchas de las preocupaciones y críticas sobre poner esta información en manos de los consumidores pueden presumir una probabilidad exagerada de daño", dijo J. Scott Roberts, profesor asociado de comportamiento de salud y educación sanitaria en la Escuela de Salud Pública de la UM .

Roberts señaló que una gran parte de los consumidores estaban interesados en su ascendencia, el 74% de los más de 1.600 participantes estaban muy interesados en esa información. La información sobre los rasgos y los datos sobre los riesgos para la salud se clasificaron como importantes en un 72%.

Roberts sirve como investigador principal, junto con Robert Green del Brigham & Women's Hospital, en un estudio de Impacto de Genómica Personal (PGen) financiado por los NIH que mide percepciones y rastrea las conductas de individuos que recibieron pruebas genéticas directas al consumidor de dos empresas antes de las restricciones de la FDA sobre la información proporcionada a los consumidores.

El equipo llevó a cabo tres encuestas web a partir de 2012 con los clientes de 23andMe y Pathway Genomics Corp.

El objetivo de este estudio en particular fue comprender mejor quién fue evaluado y cómo percibió los daños, beneficios y limitaciones de los datos. Otro objetivo era examinar las decisiones de los consumidores de hacerse la prueba. La encuesta encontró que casi el 40% no consideró en absoluto el potencial de información no deseada.

"Esto sugiere una necesidad de mejorar el consentimiento informado y el proceso de educación pre test para que los consumidores aprecien los diferentes tipos de información que podrían recibir", dijo Roberts.

Después de obtener resultados, el 59% de los participantes indicó que la información influiría en cómo manejaban su salud. Las enfermedades cardíacas, el cáncer de mama y el Alzhéimer fueron las condiciones de mayor interés para la información sobre el riesgo genético, y las mujeres y las personas con una salud autodeclarada más pobre manifestaron gran interés en este tipo de información.

En total, el 93% consideró que las pruebas genéticas eran una decisión correcta, y el 94% señaló que volvería a hacerlo.