SAF: La enfermedad incurable que afecta a miles de niños

El SAF o Síndrome Alcohólico Fetal, a diferencia de otros síndromes genéticos, es de influencia prenatal y totalmente evitable, pero no tiene ninguna cura.

Teresa, quién adoptó a su hijo en Rusia, tardó 7 años en darse cuenta de lo que sucedía. Luego de mucho tiempo de trámites y espera, el informe médico que le dieron tras la adopción no decía nada relacionado con esto. Ella no podía creer que había sido engañada.

La mujer y su marido notaban que algo extraño pasaba con su hijo. Era muy inquieto, terco y a veces gritaba sin razón alguna, pensaron que eran cosas de la edad, sin embargo, al pasar los años Víctor no era capaz de tener relaciones con otras personas y se le dificultaban cosas tan fáciles como aprender los colores.

El instinto de madre le dijo que algo no era normal, por lo que recurrió a varios médicos donde sólo le daban falsos diagnósticos: hiperactividad, trastornos del desarrollo, falta de madurez e incluso falta de amor. Hasta que después de varios años un médico estableció que el niño había nacido con Síndrome Alcohólico Fetal (SAF), un desorden que surge cuando la madre biológica consume alcohol durante el embarazo.

Según la Revista Chilena de Pediatría, entre un 20% y 65% de mujeres embarazadas en nuestro país ingieren alcohol en algún momento durante la gestación y entre un 5% y 10% consumen lo suficiente como para generar un riesgo en el feto. Así como es difícil que el cuerpo de una mujer embarazada tolere la ingesta de alcohol durante esa condición, también lo es identificar el síndrome durante los 9 meses de embarazo.

Los niños que padecen SAF tienen características peculiares como:

– Poco peso al nacer.
– Microcefalia (diámetro craneal pequeño).
– Problemas orgánicos (soplo cardíaco, deficiencias visuales y auditivas)
– Fenotipo peculiar con anormalidades faciales. Incluyen ojos de tamaño inferior al normal, mejillas aplanadas, malformación del paladar, orejas u otras. La ranura entre la nariz y el labio superior (filtro) mal desarrollada.
– Ser inquietos y con poca capacidad de atención.
– Falta de imaginación o curiosidad.
– Se descontrolan en situaciones de ruido o cuando hay mucha gente.
– Dificultades de aprendizaje, que incluyen disminución de memoria, incapacidad para entender conceptos como tiempo y dinero, mala comprensión del lenguaje, o poca capacidad para resolver problemas.

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Montserrat, quien tambíen fue víctima de los engaños a la hora de adoptar en Rusia, comenta que las autoridades les dieron un falso informe médico donde decía que el bebé estaba bien, pero no era así.

“Nosotros nos quedamos de piedra, entonces no sabíamos qué era”, declara la mujer a la revista española Playground, sobre el momento en que se enteró de la enfermedad de su hijo.

Hoy Teresa y Montserrat son dirigentes de AFASAF, Asociación de Familias Afectadas con SAF, una organización que busca despejar dudas y ayudar a familias con hijos que sufran este síndrome que cada vez es más frecuente en el mundo.

Causas y tratamiento

La Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos indica que el consumo de alcohol durante el embarazo genera problemas en el feto, ya que el alcohol atraviesa fácilmente la placenta dañando irreversiblemente al bebé.

Debido a que no existe una cantidad definida segura de consumo de esta bebida, los especialistas recomiendan descartarlo completamente durante la gestación. Lo que sí está comprobado es que el riesgo es mucho mayor durante el primer trimestre del embarazo, donde el embrión está comenzando a desarrollarse.

Aunque no existe cura para este síndrome, hay un tratamiento y el pronóstico para los niños es mejor mientras más temprano se detecte, puesto que así se deriva a profesionales que lo pueden ayudar y trabajar sobre sus estrategias educativas y conductuales.

En el caso de madres alcochólicas, lo ideal es que sean vinculadas a diferentes programas de rehabilitación, alcoholemias regulares y controles estrictos por parte de su ginecólogo o matrona.