El rol de la familia en el cuidado de los niños prematuros

En representación de las miles de familias prematuras de Chile tuve la oportunidad de asistir a la 4ª versión de la Reunión Global de Familias Prematuras Europeas que se organizó en Budapest, Hungría. El objetivo central de estas reuniones es discutir y promover ideas de cómo incorporar de la mejor forma posible a las familias en el cuidado de nuestros pequeños durante su período de hospitalización. El gran valor de estas jornadas es la oportunidad que tenemos como papás de intercambiar ideas y experiencias con los profesionales (médicos, terapeutas sociales) que cuidan de nuestros hijos.

El tema central de este año fueron los “Family Care Center o Units”, que son Unidades de Neonatología especialmente habilitadas para incorporar a las madres y padres en el cuidado de sus hijos durante el período de hospitalización. Estas unidades no sólo cuentan con ciertos protocolos diferenciados de atención e infraestructura que permite incluir de buena manera a las familias, sino que lo más importante es que el cuerpo completo de profesionales de la Neo ha sido capacitado y cuentan con la disposición para trabajar en forma conjunta con las familias en pos del bienestar de los niños.

Los resultados positivos de este trabajo conjunto ya está siendo una realidad en países como Inglaterra, Suecia, Finlandia, EE.UU y otros que ya cruzaron el umbral del desarrollo. Dentro de las ventajas podemos mencionar: reducción en los días de hospitalización, mejores condiciones de los bebés al momento del alta, disminución en la probabilidad de re-hospitalización y familias mejor preparadas para atender a los bebés en sus hogares. Todo lo anterior, conlleva no sólo beneficios para la familia en cuestión, sino que también para la sociedad como un todo ya que el costo del sistema de salud asociado al cuidado de los niños prematuros disminuye en forma importante.

En nuestro país se han desarrollado experiencias encaminadas en este sentido en lo que se ha llamado primero los cuidados humanizados y luego, los cuidados centrados en la familia. En algunos hospitales y centros privados se eliminaron los horarios de visita, se permite la entrada de padres, abuelos e incluso hermanos; así como también se ha avanzado hacia una infraestructura acorde a las necesidades de los prematuros, como son la disminución de los ruidos, el control de la luz, las atenciones programadas, el posicionamiento y el manejo del dolor, entre otros.  Pero aún no es suficiente, aún se está lejos del trabajo en conjunto con los padres y de espacios suficientes para poder aplicar este nuevo manejo en forma adecuada ya que, por desgracia, muchos centros hospitalarios aún están muy atrasados en este camino y mantienen por ejemplo sus horarios y restricciones de visita.

Iniciativas como las descritas en Budapest nos hace tener esperanza, ya que no sólo beneficia a nuestros niños prematuros en sus primeros días de vida, sino también a lo largo de su niñez. Si bien ninguno de nosotros quiere ver a sus hijos en los hospitales, las circunstancias de su condición, sus comorbilidades y su vulnerabilidad frente a ciertos virus (por ejemplo, los invernales como el virus sincicial) hacen necesario estar preparados. Y si el sistema facilita esta preparación y respeta su condición, hacemos un sistema más justo y acogedor.