Dado el insuficiente presupuesto público para salud, las decisiones sobre a qué pacientes cubrir y a quiénes no deben ser difíciles. Muchas veces el factor que pesa es el rango de edad promedio de los pacientes. Entre más jóvenes, mayor posibilidad tienen de regresar a ser productivos y de aportar al país. Por tanto es de los segmentos que se busca cubrir siempre.

La hemofilia, un desorden genético en la coagulación de la sangre, es de esas enfermedades que afectan a varones niños y jóvenes. Si son diagnosticados tardíamente o no tienen tratamiento adecuado, sufren un gran deterioro por sangrados, inflamación, dolor y discapacidad a futuro. Pero si se les da terapia oportuna e integral, pueden llevar una vida prácticamente normal y ser productivos.

De ahí que no se entiende por qué en el 2013 se impidió la aplicación de un plan de atención integral, que -apenas nos enteramos- fue autorizado para hemofilia al interior del IMSS cuando lo dirigía José Antonio González Anaya -hoy titular de Pemex-. Dicho plan trae directrices puntuales para un adecuado tratamiento al paciente con hemofilia que hubiera evitado muchas muertes de jóvenes mexicanos. Prácticamente la mitad de los pacientes con hemofilia son menores de 20 años. Los pocos que llegan a la edad de 40 o 45 años en su gran mayoría mueren por fallo hepático o Sida en virtud del elevado contagio de hepatitis C y VIH.

El documento “Procedimiento 2430-003-025” -obtenido en el INAI por Carlos Gaytán, expresidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, y el cual nos compartió- fue aprobado por el entonces director de Prestaciones Médicas, Javier Dávila Torres, y tiene un sello de “validado y registrado” por la Unidad de Organización y Calidad, con fecha de diciembre del 2013. Dicho documento norma todos los procesos para pacientes con hemofilia. Desde la atención en urgencias, la atención a inhibidores y el uso de receta individual, hasta la inclusión al programa de entrega domiciliaria (lo cual se le ha negado al paciente hemofílico, que debe ir a su clínica cada semana por su medicamento). Registra el proceso de transfusión, plantea una evaluación clínica y radiológica para determinar el daño musculoesquelético, establece los criterios de referencia e interconsulta a otros especialistas; incluso tiene criterios de una especie de tamiz para referir hacia el hematólogo y diagnosticar a todos aquellos derechohabientes con sospecha de hemofilia para proporcionarles una cartilla específica.

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Muchas de las cosas que ahí se norman fueron solicitadas infructuosamente por la Federación de Hemofilia a lo largo de cinco años. La Coordinación Técnica de Excelencia Clínica del Nivel Central nunca respondió. Sin embargo, sí diseñaron un programa completo para pacientes con hemofilia que fue certificado y aprobado al interior del instituto. La pregunta es: ¿Quién y por qué decidió guardarlo? Quizá el doctor Dávila Torres lo sepa.

¿Fue por cuestión de presupuesto? Porque en el documento no se menciona la necesidad de adquirir mayor medicamento, sino simplemente procesos y protocolos precisos. De acuerdo con datos obtenidos en Compranet, en el 2017 el IMSS destinará 269.9 millones de pesos para las terapias de hemofilia y otras enfermedades de coagulación de la sangre que afectan a 2,414 derechohabientes en 72 unidades médicas. Los pacientes no piden necesariamente que el instituto gaste más, sino que lo haga eficientemente, que dosifique mejor y que haya un manejo preventivo. Con el procedimiento elaborado hace cuatro años se avanzaría mucho, pero no se ha llevado a la práctica porque alguien prefirió guardarlo en el cajón, pese a que ayudaría a muchos jóvenes con ese padecimiento. Lo bueno es que ahora ya se conoce y los pacientes organizados buscarán por todos los medios que se desempolve y se aterrice en hechos.