Perú: Hospital y ONG se unen para tratar osteogénesis imperfecta

En el país se reportan entre 10 a 15 pacientes con este diagnóstico anualmente. Con esta alianza se dará atención a seis de ellos.

Andina. El Hospital Edgardo Rebagliati de EsSalud y la ONG Cristales del Cielo se unieron en un convenio de cooperación para mejorar la calidad de vida de seis pacientes que padecen de osteogénesis imperfecta, una enfermedad genética en la que los huesos se quiebran fácilmente sin razón aparente.

Con este propósito, un equipo de traumatólogos especialistas del mencionado centro hospitalario y traumatólogos extranjeros traídos por la ONG iniciaron procedimientos quirúrgicos, como inserción de clavos y varillas de metal en los huesos largos del cuerpo para reforzar, prevenir y corregir las deformidades o fracturas.

Al respecto, el doctor Orlando Coacalla Vargas, jefe del Departamento de Ortopedia y Traumatología del hospital Rebagliati, precisó que luego de la cirugía estos pacientes (entre niños y adultos) llegan a caminar sin bastones, adquieren fuerza muscular, mejoran su densidad ósea y disminuyen las fracturas, logrando retomar sus actividades cotidianas.

“Esta enfermedad es causada por la insuficiente formación del colágeno por parte del cuerpo, cuya proteína en los tejidos ayuda a la formación de los huesos, tal como sucede con las nervaduras metálicas, donde se monta la estructura del hormigón de una viga. Es decir, que si la nervadura no es fuerte o no existe, la pieza de hormigón no adquirirá la forma adecuada o será sumamente frágil”, explicó el especialista.

La incidencia de personas afectadas por esta enfermedad en el mundo alcanza a una por cada 10 mil nacidas, incluyendo los casos que son diagnosticados posteriormente al nacimiento.

En el Perú, al año se reportan entre 10 a 15 pacientes con este diagnóstico, quienes tienen -además- un 50% de probabilidades de que la osteogénesis imperfecta que padecen sea transmitida a su descendencia.

Esta enfermedad se clasifica por niveles. En los niveles I y II los síntomas físicos los leves y son tratados con fármacos por lo que los pacientes pueden desarrollar sus actividades cotidianas con normalidad. Sin embargo, en los niveles III y IV se encuentran los casos más severos donde los pacientes suelen requerir complejas intervenciones quirúrgicas desde muy pequeños para poder desarrollarse.

“Cristales del Cielo” es una organización sin fines de lucro que tiene como objetivo que las personas con osteogénesis imperfecta se integren de manera adecuada a la sociedad y que la calidad de vida sea óptima, a pesar de que esta enfermedad no tiene cura conocida por la ciencia y solo es posible tratar los síntomas físicos.