El gobierno de este país también quiere mejorar las situación de los cerca de 200.000 niños con enfermedades terminales. 

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El gobierno ha aprobado recientemente un nuevo plan para “ampliar el acceso de los pacientes a los narcóticos y las sustancias psicotrópicas con fines medicinales”. Este plan está llamado a resolver algunos problemas de los pacientes con enfermedades terminales, ya que prevé el aumento del acceso y la calidad de métodos anestésicos, la ampliación de la lista de narcóticos terapéuticos y la simplificación del procedimiento para recetarlos.

La terapia analgésica es la base del desarrollo de los cuidados paliativos. Pero en Rusia muchos médicos siguen temiendo recetar analgésicos derivados del opio. En muchas ocasiones les dicen a los padres: “¿Para qué le receta usted morfina? Se acostumbrará y se volverá drogadicto”. Los padres se lo creen y los niños sufren por el dolor.

Además, pocos médicos en Rusia se dedican a los cuidados paliativos. “En nuestro país ni siquiera existe ese perfil profesional", comenta la presidenta de Vera, Niuta Federmesser. En la hoja de ruta se establece que este perfil se creará en 2017 y que en las universidades comenzarán a formar a especialistas en medicina paliativa”.

El primer hospital infantil de cuidados paliativos

Un hospicio infantil que abrió sus puertas en 2010 en San Petersburgo se ha convertido en la primera institución de Rusia para niños con enfermedades terminales.

“Hace 15 años visitamos a una niña llamada Nastia. Estaba gravemente enferma pero era muy valiente", recuerda el director general del auspicio, el arcipreste Alexander Tkachenko. En una ocasión nos describió como debería ser un hospital en el que ella pudiera sentirse cómoda. Todo lo que hemos hecho durante estos últimos años ha sido cumplir su deseo”.

El hospicio es una casa muy grande y acogedora. Tiene aulas de estudio y salas de psicoterapia en las que los niños hablan con voluntarios. En el sótano hay una piscina con hidromasaje. Los niños con enfermedades más graves no pueden ir a la piscina, explica Tkachenko.

“Yo he querido darles esta posibilidad. La gente me decía que la gente va a un hospicio a morir, no a nadar en la piscina. Respondía que no, que la gente en los hospicios debe vivir y experimentar alegría de vivir. Finalmente pregunté si podía construir un templo en el hospicio. Un funcionario me dijo que sí, sin problema. Entonces dije que necesitaba una pila bautismal. De modo que en los planos de las instalaciones, la piscina aparece descrita como 'tanque para la conservación de agua sagrada con hidromasaje”.

“Las organizaciones benéficas no pueden sustituir al Estado”

San Petersburgo invirtió en la construcción del hospicio casi US$ 1,3 millones), y esta es la institución más cara de Rusia si partimos del dinero que se destina a cada cama. En la actualidad el hospicio cuenta con 23 plazas. Además, cuenta con un servicio que cuida en Petersburgo a otros 300 niños.

Cada año el mantenimiento del hospicio requiere US$ 1,4 millones; las instituciones públicas se ocupan de US$ 1,11 millones y la diferencia la cubren distintas organizaciones benéficas. Tkachenko está convencido de que para los servicios de cuidados paliativos no se puede contar solamente con obras de caridad: “Las organizaciones benéficas pueden ser colaboradores del Estado, pero no lo pueden sustituir”.

En Rusia viven unos 200.000 niños con enfermedades terminales y el número de hospicios con cuidados paliativos es muy limitado. Por esta razón, durante los últimos dos años los hospitales infantiles han comenzado a abrir unidades de cuidados paliativos: puede que no sean tan acogedoras y cálidas como el hospicio infantil de San Petersburgo, pero pueden cumplir con las mismas tareas.

Lo importante es que en las unidades de cuidados paliativos, a diferencia de los hospitales de reanimación, los padres pueden estar junto a sus hijos todo el tiempo. Sin embargo, debido a la falta de hospicios muchos niños ingresan en unidades de reanimación de hospitales generales en los que el tiempo de visitas está restringido y en algunos de ellos los familiares ni siquiera pueden pasar a ver a los niños. “Los niños con enfermedades terminales pueden pasar meses e incluso años en unidades de reanimación en las que los padres solo pueden estar con ellos media hora. Los niños mueren en soledad y los padres son incapaces de perdonárselo”, comenta la especialista de la fundación benéfica de ayuda a los hospicios Vera, Elena Martiánova.

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