Mia Horowitz es profesora de la Universidad de Tel Aviv, en Israel. Es genetista y forma parte de la Facultad de Ciencias de la Vida. Desde hace más de 30 años, después de una instancia posdoctoral en el Massachusetts Institute of Technology (MIT), en Estados Unidos, ha tenido una obsesión como investigadora: comprender la extraña enfermedad de Gaucher. Buena parte de sus estudios han estado relacionados con ese mal, que forma parte de las llamadas enfermedades huérfanas y cuyos tratamientos suelen estar entre los más costosos de los sistemas de salud.

En 1999 la profesora Horowitz publicó, junto a varios colegas, un estudio que señalaba una particularidad. La incidencia de esta enfermedad era mucho más alta en población judía Askenazi, como se conoce a los judíos que se asentaron en Europa central y oriental. Para ser precisos, 7,5 veces mayor que en el resto del mundo, donde suele ser baja. En Canadá hay un caso por cada 256 mil nacimientos; en Francia, uno por cada 135 mil, y en España, uno por cada 303 mil. Colombia no es la excepción: hay un caso por cada 266 mil habitantes. 

Aunque hay algunos subregistros que imposibilitan tener cifras claras sobre el número de pacientes, Colombia sí se caracteriza por una excepción: la manera como se están recobrando los medicamentos para tratar ese trastorno. Las inquietudes las intentó resolver la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres), que en un informe resumió lo que hay detrás de los pagos que el Estado hace por los tratamientos para la enfermedad de Gaucher. En palabras muy resumidas, quería saber los motivos por los que en 2017 el país (en el régimen contributivo) pagó más de $41.705 millones (US$ 13,9 millones) por tres fármacos que se usan para tratar este mal. 

Lo que encontró esta entidad es que algo no anda bien en torno a la comercialización de estos medicamentos, que beneficia, según sus cuentas, a unos 135 pacientes. Cada uno de ellos cuesta, en promedio, unos $311 millones (US$ 100.000) cada año. La historia es tan compleja como la misma enfermedad y muestra una de las dificultades del mercado farmacéutico: la intermediación de múltiples operadores. Para entenderla vale la pena retroceder unos años.

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Antes de la década del 90 los médicos solo tenían un camino para tratar la enfermedad de Gaucher. Hacer transfusiones sanguíneas, pelear contra las infecciones, suministrar suplementos de hierro y evitar la reducción de glóbulos rojos y blancos era la manera de combatir la ausencia de una enzima (la glucocerebrosidasa), que generaba acumulación de sustancias grasosas en el bazo, el hígado, los pulmones, los huesos o el cerebro. Fatiga crónica, deformidad de huesos, retraso en crecimiento, deterioro neurológico, afectación en los riñones, la piel o los ojos eran algunos de los síntomas más frecuentes dependiendo del tipo (hay tres) de enfermedad.

Sin embargo, a principios de esa década, la compañía biotecnológica Genzyme Corporation le presentó al mundo una serie de tratamientos que eran parte de los llamados biotecnológicos. En términos simples, sintetizaron la enzima ausente en los pacientes para luego suministrársela a través de un medicamento y así evitar los efectos de la enfermedad de Gaucher. Hoy, en Colombia, el Invima ha aprobado cuatro fármacos de ese grupo: la imiglucerasa, producido por Genzyme; la velaglucerasa alfa, de Shire; el miglustato de la farmacéutica Actelion, y la taliglucerasa alfa, de Pfizer.

A medida que su acceso se ampliaba, los costos también se dispararon. Entre 2011 y 2017 los valores recobrados al sistema de salud colombiano aumentaron 241 %. Pero a la par que eso sucedía, las ganancias de algunos operadores logísticos del mercado también se ensanchaban. El caso que mejor lo ilustra es el de la velaglucerasa alfa. 

Como lo muestra el informe de la Adres, entre los más de $8 mil millones (US$ 2,6 millones) que se pagaron para atender a 24 pacientes el año pasado, hay una cifras que no cuadran. La EPS Sánitas, por ejemplo, fue la que pasó las facturas con los valores más altos por el suministro de los frascos o viales -como se conoce en el argot médico- de velaglucerasa alfa: 33,1 % mayor que el precio al que recobraron las otras EPS y 46,4 % más alto que el que aparece en el Sistema de Información de Precios de Medicamentos (Sismed).

Otro punto les llamó la atención: entre los siete proveedores que existen de esa medicina en Colombia, unos la estaban cobrando a un precio muy superior. El caso más inquietante era el de Cruz Verde. Sus recobros eran 53,8 % más altos que los del proveedor más económico. Comparado con el promedio nacional, incuso, la diferencia bordeaba el 33 %.

“La dispersión en los valores de recobro del principio activo resulta preocupante, más aún cuando es un medicamento de alto costo”, apuntaban los técnicos de la Adres en el informe. Más adelante anotaban: “Vale la pena explorar por qué algunas EPS están comprando a operadores logísticos que tienen precios hasta 33% mayores al valor del importador del medicamento cuando podrían comprarlo directamente al distribuidor”.

Los cálculos eran simples: “En términos de costo, esto se traduce en que Sánitas, por comprarle a Cruz Verde en lugar de hacerlo al proveedor con menor precio (Audifarma), está generando sobrecostos del orden de $1,6 millones (US$ 533) por cada vial de velaglucerasa”. En otras palabras, los sobrecostos por cada paciente al mes superan los $33 millones (US$ 11.000). Esa intermediación hace que Colombia pase de ser el tercer país con el precio más bajo por esa medicina, a ser el séptimo.

“Si las EPS lograsen eliminar los diferentes intermediarios que se presentan en el caso de la imiglucerasa y la velaglucerasa alfa, y comprándole al proveedor más económico del miglustato, se lograrían ahorros superiores a $1.700 millones (US$ 566.700) en los valores recobrados para la vigencia 2017 (...). Parece ser poco, pero es el equivalente a aumentar en 72 el número de tratamientos para hepatitis C”, dice la Adres.

¿Por qué los precios de Droguerías y Farmacias Cruz Verde no se ajustan al promedio y son mucho más altos? En dos páginas enviadas por correo electrónico, ese operador explica que en 2017 compró el medicamento al distribuidor exclusivo y que el hecho de que algunas EPS estén recobrando ese fármaco a un valor inferior “podría implicar que el vendedor o distribuidor exclusivo pueda estar generando distorsiones del mercado al vender el mismo producto a precios considerablemente distintos”. A sus ojos el informe de la Adres tiene incosistencias. “Celebramos que la ADRES este adelantando este tipo de análisis. Sin embargo, consideramos importante que el mismo incluya toda la cadena de mercado, lo cual considere el precio de venta de los laboratorios y/o distribuidores exclusivos”, advierten.

Al preguntarle a Audifarma, el importador exclusivo, los motivos por las diferencias de precios, su respuesta fue concreta: “Audifarma vende el medicamento al mismo precio a todos nuestros clientes (EPS, IPS y otros operadores) (...) Cabe aclarar que el precio definan los operadores son discrecionales y ajenos a nuestra responsabilidad”.

¿Por qué, entonces, una EPS, como es el caso de Sánitas, decide contratar a un operador que ofrece un medicamento a un costo mucho más alto del que lo vende el distribuidor exclusivo? Pese a la insistencia, la respuesta de esta entidad fue que quien debía responder era Cruz Verde, pues Sánitas pasa a la Adres la factura tal y como la recibe de Cruz Verde.

En medio de este enredo y de tantas contradicciones, lo cierto es que algo no cuadra en esta compleja cadena de intermediarios y que, por diferentes razones, están encareciendo el mercado. La Adres, que reitera la necesidad de evaluar ese rol, tiene otro buen ejemplo que ilustra las dificultades del mercado: "Audifarma, importador de la velaglucerasa alfa y el más económico de los proveedores, está vendiendo a $2.672.380 (US$ 890) a Nueva EPS en Cundinamarca, mientras que a Famisanar, en el mismo departamento, le vendió en promedio a $3.106.141 (US$ 1.000), una diferencia del 16,2% entre los dos valores". ¿Por qué? Audifarma insiste en que esa medicina la venden al mismo precio a todos sus clientes.