México: Madre de niño fallecido por leucemia crea fundación para alegrar a niños con cáncer

Mark Pettersen Zuani falleció a los ocho años tras una ardua lucha contra la leucemia, experiencia que inspiró a su madre para crear en México la Fundación Mark, una organización de asistencia privada que brinda, dentro de hospitales especializados, múltiples actividades recreativas a niños y adolescentes en tratamiento de cáncer.

"Hace 13 años, Mark entró a tratamiento de quimioterapia a un hospital público, en el que no había ningún lugar para que los niños pudieran entretenerse mientras estaban hospitalizados, incluso, no dejaban que los niños llevaran ningún juguete", recordó Sonia Zuani, madre del pequeño.

Los doctores decían que no podía haber ningún juguete acompañando a Mark porque los niños tenían las defensas muy bajas y estos elementos venían de la calle con bacterias.

Sin embargo, este hospital del estado de México no tenía una técnica aséptica adecuada, lo que contrastaba a lo que su personal ordenaba a los padres.

Mark estuvo un año en ese sitio; sin embargo, tuvo una recaída y, cuando se tiene una recaída, se complica todo", comentó la madre en entrevista con Xinhua.

"En 2005, Mark ya era candidato a un trasplante de médula ósea, situación que nos llevó a tomar la decisión de cambiarnos a un hospital privado, en donde le dieron un tratamiento muy específico para llegar a una remisión; sin embargo, éste era muy fuerte por lo que su estado de salud empeoró", lamentó Zuani.

Mark disfrutaba de hacer rompecabezas, contar chistes, escuchar música. "Al personal del hospital le encantaba verlo, jugar con él porque siempre estaba con una sonrisa y, cuando lo iban a ver familiares y amigos, él parecía no estar enfermo".

La forma de ser de Mark era algo impresionante, a todos los que convivían con él les daba lecciones. Cuando las enfermeras le iban a poner una inyección y Mark les decía "primero pon una pieza del rompecabezas".

Entonces, relató Zuani, también la enfermera se divertía jugando. Mark hacía que toda la gente al final volviera a ser niño de alguna manera.

Un día, cuando se dirigían al hospital, Mark le expresó a su madre su deseo de tener una fundación para poder ayudar a niños como él, en tratamiento de cáncer, meta que su madre apoyó en todo momento.

Un doctor les informó que en Estados Unidos "había un medicamento experimental con buenos resultados en algunos niños", relató la mexicana. Entonces, la familia de Mark hizo todo lo que estuvo a su alcance para ir a Estados Unidos y así recibir el tratamiento experimental.

"Cuando llegamos a ese hospital, nos dimos cuenta de la importancia que le daban a la parte emocional al igual que a la médica. Entrabas a un salón y todo estaba enfocado a los niños, había voluntarios, juegos de mesa, películas infantiles, gente jugando con ellos, eso hacía que el tiempo se te pasara rápido".

En la actualidad, la Fundación Mark tiene un espacio permanente en: ABC Medical Center IAP en el centro de Cáncer, el Instituto Nacional de Pediatría  (INP) y en el Hospital del Niño  "Rodolfo Nieto Padrón" (estado de Tabasco).

El juego, afirmó Zuani, es parte de la vida, es un derecho que tienen todos los niños. "Ellos me marcaron la vida. Esos momentos fueron muy importantes para mi hijo y para mí también".

Desafortunadamente, el tratamiento de Mark se complicó y no funcionó, al tiempo que contrajo neumonía.

Un día antes de que Mark falleciera, personal de la fundación que ayudaría con el trasplante lo visitó y le ofrecieron ayuda para concretar su fundación.

"Dinos cómo quieres ayudar a los niños y cómo quieres que se llame la fundación y Mark les dijo que les quería dar a todos los niños diversión y que la fundación se llamara como él para que nunca lo olvidaran", rememoró Zuani.

En 2005, Mark falleció; sin embargo, la junta de Asistencia Privada del estado de México ayudó a que quedara constituida la organización benéfica.

"Mark nos dejó instrucciones de cómo hacer su sueño realidad; sin duda, a través de los juegos, por lo que retomé los que vivimos en Estados Unidos y la hice realidad en casi una decena de ludotecas que funcionan actualmente en México", explicó la también fundadora y presidenta de Fundación Mark.

La huella que dejó Mark y su gran visión a pesar de su corta edad, definió los lineamientos que hoy rigen a la fundación, entre ellos, el respeto y la solidaridad.

Un sueño hecho realidad

En febrero de 2006 se puso en marcha, de manera oficial, la Fundación Mark, como una Institución de Asistencia privada que opera diferentes programas para generar entretenimiento a niños y adolescentes en tratamiento de cáncer.

Desde entonces, Sonia, en compañía de un grupo de expertos voluntarios y gracias al apoyo de una veintena empresas mexicanas, han puesto en marcha casi una decena de ludotecas en al menos tres estados de México y atendido a unos 7.000 niños.

El Instituto Nacional de Pediatría (INP, Ciudad de México) cuenta con dos ludotecas llenas de color, en las que se puede percibir un ambiente de paz y armonía y, en las que los niños disfrutan de armar rompecabezas, tomar un descanso, saborear un dulce, recibir regalos e, incluso, de una partida de su juego de vídeo favorito.

El equipamiento y la creación de espacios dentro de los hospitales son parte esencial de los objetivos de la Fundación, en los cuales se permite trasladar a los niños y adolescentes a otro ambiente que los haga distraerse por un momento de su tratamiento.

En la actualidad, la Fundación Mark tiene un espacio permanente en: ABC Medical Center IAP en el centro de Cáncer, el Instituto Nacional de Pediatría  (INP) y en el Hospital del Niño  "Rodolfo Nieto Padrón" (estado de Tabasco).

En los próximos años, el INP construirá una torre especializada en Oncología y, dentro de su proyecto, ya tiene contemplado un espacio preferencial para la Fundación Mark, hecho que la señora Sonia considera como uno de sus mayores logros.

Es así como los niños y adolescentes interactúan en un mundo lleno de colores y formas que les permite desarrollar su imaginación y expresar sus sentimientos, alejándolos por momentos del dolor y de la difícil situación por la que atraviesan.