A principios de 2018 el ministro de Salud, Alejandro Gaviria, publicó este tuit: “Comienza el año y las tutelas exóticas. Juzgado 23 de Bogotá ordena lo siguiente para una persona con discapacidad visual”. Al texto lo acompañaba una imagen con un particular listado de elementos. Entre ellos, una guía para firmar, grabadoras y receptores, ábaco, calculadoras, máquina de escribir, papel o plástico especial para escribir, relojes de mesa, enhebrador de agujas y ayudas para pesar y medir, “incluidas pesas para la cocina y pesas dietéticas”. También aparecían utensilios como un termómetro para la cocina y para la carne y “aparatos para cortar la mantequilla”. A todos los seguía el motivo por el cual habían sido solicitados: “compensan y previenen la discapacidad”.

La publicación de lo que se pedía en esa tutela generó varias reacciones. En el Twitter de Gaviria, más de 200 respuestas. En una de las réplicas él insistía: “Los sistemas de salud deben tener límites razonables. Hay una tensión muy fuerte entre los derechos individuales y los colectivos”. “Estamos a merced de los caprichos de jueces y prescriptores”, escribió en otra.

Pese al intenso debate, el 23 de febrero volvió a repetirse la historia. El Juzgado Octavo Civil de Bogotá falló a favor de otro paciente que solicitaba los mismos implementos. El documento era casi idéntico al primero. Apenas cambiaba el nombre de la EPS (en el primer caso era Sánitas; en el segundo, Salud Total), pero los elementos que ordenaba comprar el juez eran casi los mismos. El centro que los recetaba también se repetía: Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos (CRAC).

Es fácil pensar que detrás de esta historia hay algo que no anda bien. Los ejemplos en los que se sugiere la compra de dispositivos médicos o de medicamentos de determinada marca, se suelen presentar con alguna frecuencia en el sector salud. Y en el caso de las personas ciegas o con baja visión, no ha sido la excepción.

Cuenta Pablo*, ciego y abogado, que hace unos diez años era usual que ciertas personas asesoraran a invidentes para que se animaran a interponer tutelas solicitando un computador o una impresora braille ante las EPS. “Siempre eran los mismos abogados. El precio rondaba los $7 millones (US$ 2.570). A mí me ayudaron y así conseguí la mía. Muchos lo hicieron igual y el lugar donde había que comprarla solía ser el mismo”.

Los tiempos, sin embargo, han cambiado y ya no resulta tan sencillo que eso mismo continúe sucediendo. La segunda tutela, dice Juan Gonzalo López, presidente de Salud Total, por ejemplo, fue impugnada y están a la espera de que el juez vuelva a fallar. Si lo hace en contra de la EPS, lo más probable es que le dé un plazo de 48 horas para conseguir los elementos. Como ha sucedido en varias ocasiones, ese dinero luego será recobrado al Estado, hoy representado en la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres). En otras palabras, esos implementos saldrán del bolsillo de los colombianos.

En el país no hay muchos sitios donde vendan esos artículos. Los que existen están ubicados en Bogotá y cualquier persona con discapacidad visual los identifica. Uno es el Instituto Nacional para Ciegos (INCI), otro es Soluciones Integrales VER SAS EP y uno más está a cargo de la optómetra Teresa Aguilera. Punto de Apoyo, lo llaman. Aunque en los tres es posible conseguir algunos elementos, únicamente la doctora Aguilera puede ofrecerlos todos. Ella lo reitera: “Creo que soy la única que los importa, porque no se consiguen en Colombia”.

La doctora Aguilera cuenta que empezó a traer esos artículos en los primeros años de la década del 2000 porque no existían en el país y muchos de sus pacientes los necesitaban. Entonces, trabajaba en el CRAC y poco a poco empezó a importarlos. “Son instrumentos para mejorar la salud del paciente. Usted viera cómo se sienten. Siempre me dan las gracias. Imagínese un panadero que no pueda ver y tenga algo que le indica con voz el peso de la masa. Es que hay que ponerse en los zapatos de ellos. Es muy fácil juzgar”, dice.

“Pero ¿no cree que hay conflicto de interés? Usted trabajó en el CRAC…”, pregunto. “No. Olvídese de que hay negocio entre el CRAC y yo. Allá trabajé uno o dos años y hace mucho tiempo no tengo relación con ellos. Además, eso lo formulan las EPS y, por mucho, me habrán llegado cuatro tutelas con esos requerimientos en los últimos siete años”, responde.

¿Por qué el CRAC está formulando esos implementos? Mauricio León, terapeuta y vocero de ese centro, tiene dos razones para explicarlo. La primera es porque son “dispositivos técnicos que les ayudan a las personas con discapacidad visual a desempeñarse de manera independiente. Un sensor de líquidos, por ejemplo, le ayuda a no quemarse. O un glucómetro parlante es muy útil para una persona que también tiene diabetes”.

Su segundo motivo sugiere que detrás de estas tutelas hay una extraña confusión. “El código que utilizamos en la fórmula médica es de una categoría muy amplia, que incluye hasta aparatos para cortar la mantequilla, pero nosotros siempre describimos los dispositivos a los cuales nos referimos”, advierte. “Son dispositivos que no están contemplados dentro del Plan de Beneficios, pero eso no quiere decir que no tengan que ver con la salud”.

¿Realmente los necesitan quienes tienen baja visión o son ciegos? Las cinco personas con discapacidad visual que consultamos (dos de ellas expacientes del CRAC) coinciden en una cosa: todos los elementos, sin duda, mejorarían la calidad de vida. Pero también concuerdan en que no son indispensables y en que solicitarlos por vía de tutela es un despropósito. “No son esenciales”, dice uno. “Estos casos –dice Tatiana Rodríguez– lo único que hacen es mercantilizar la discapacidad y convertir nuestras necesidades en un negocio. No debería ser así”.

Tatiana es directora de la Fundación Sirius, una Nueva Luz, una organización que promueve actividades de inclusión para las personas con discapacidad visual. Una de las cosas que más le llaman la atención de estas tutelas es que aseguren que elementos como un enhebrador de agujas “compensen y prevengan la discapacidad”. Otra es que también soliciten máquinas de escribir, cuando “ese sistema es obsoleto. Hoy usamos computador con un software que podemos descargar gratuitamente”.

Sin embargo, para Nelson Villamizar, activista de la comunidad de personas ciegas, “las tutelas son apenas la punta de iceberg de la manera cómo se ha mercantilizado la discapacidad visual”.

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Helmut Gallego suena amable por teléfono. Es ciego, abogado de la Universidad Externado, tiene un doctorado y a finales de la década del noventa fue director del posgrado de Derecho Privado Económico de la U. Nacional. Su nombre es muy conocido entre las personas con discapacidad visual pero, al parecer de algunos, también suele generar cierta polémica. ¿La razón? Él es el dueño de Soluciones Integrales VER SAS EP, una empresa que desde 1997 vende artículos tecnológicos como impresoras braille y que, además, distribuye el software que les permite a las personas con discapacidad visual escuchar lo que muestra la pantalla de un computador. Se llama JAWS y fue desarrollado por la compañía Freedom Scientific de San Petersburgo, cuya sede está en Florida, Estados Unidos.

Las inquietudes que tienen algunos activistas hacen referencia al contrato que Gallego firmó con el Ministerio de las Tecnologías y de las Comunicaciones (Mintic) para distribuir este programa por todo el país. Tras establecer un pago de más de $5.500 millones (US$ 2.020 millones) en 2013, se pactó que cualquier persona podría descargarlo de manera gratuita junto con otro software que permite aumentar el tamaño de las letras. El contrato se terminó el pasado diciembre y, de acuerdo con Gallego, fue renovado por cerca de US$700.000.

Lo que les incomoda a algunos activistas como Nelson Villamizar es que en esa licitación no hayan sido tenidos en cuenta otros softwares, “cuando los había gratuitos”, y que Gallego sea también el fundador de la Fundación Ver, otra organización que vende artículos tecnológicos a usuarios ciegos, aunque, aclara Gallego, sin obtener ninguna ganancia. Otro de los puntos de la discordia, insiste Villamizar, es que a través de la fundación “han inducido a la demanda de ciertos artículos y ahora tienen una posición monopolizadora. Que sean los únicos distribuidores de JAWS y los autorizados para hacer capacitaciones, es la muestra”.

Gallego, sin embargo, tiene un buen argumento: “Ese contrato me lo gané a través de una licitación en la que hubo más participantes. Fue pública y estuvieron presentes varias entidades. ¿Que tengo el monopolio?”, se pregunta. “No. Es falso. En el mercado hay muchas más opciones. Yo tengo la exclusividad del JAWS porque fui el que hice el esfuerzo para traerlo, y es un gran software. Pero el que quiera usar otro, está en completa libertad de buscarlo”.

Las divisiones y tensiones entre las diferentes organizaciones de la comunidad de personas ciegas son evidentes. Otra persona consultada y que prefiere estar en reserva opina lo mismo que Villamizar y cree que Fundación Ver y Soluciones Integrales VER SAS EP suele impulsar a los usuarios a que instauren tutelas para que pidan elementos como impresoras braille.

¿Hay pruebas? No y Gallego, también líder de la compañía Gallego Abogados, tiene una posición clara respecto a ese tema: “A nosotros nos han llegado algunas tutelas y hemos tenido que venderles a las EPS una línea braille, una impresora braille o un magnificador de imagen. Hablamos de cuantías de más de $7 millones (US$ 2.570). Pero si nos han llegado 15 tutelas en los casi 20 años que llevamos funcionando, son muchas. Ojalá existieran más tutelas para solicitar este tipo de tecnología. En todos los países desarrollados las personas ciegas la tienen a su disposición y aquí muchas de estas personas son de escasos recursos. Eso garantiza hacer parte de una sociedad de la información y ser productivo. Ahora, que existan tutelas por artículos como un reloj o un termómetro, me parece el colmo. ¿Utilizar esos mecanismos para artículos de $200 mil o $300 mil (US$ 73 o 110)? Dígales que no sean tontos”.

Gallego es enfático en aclarar que jamás asesoraría a un paciente para que interpusiera una tutela solicitando alguno de los artículos que él vende. “Tengo mi firma de abogados, trabajo para empresas alemanas y no vivo de estas ventas. Sé que eso implica un conflicto de interés”. Sin embargo, reconoce que sí sabe de casos en los que eso suele suceder y en los que algunos doctores inducen a los pacientes a poner tutelas para reclamar artículos que están por fuera del POS para luego comprarlos en un lugar específico. ¿En dónde? “Prefiero reservarme el nombre de ese lugar”.