En Colombia los niños no se mueren por hambre, su principal causa de muerte son las alteraciones prevenibles durante el embarazo: malformaciones congénitas, anomalías cromosómicas y las deformidades. Frente a esto, el MinSalud cuenta con una ruta de atención perinatal para ofrecer el debido servicio, sin embargo, no en todos los casos se aplican los exámenes necesarios para detectar las condiciones anteriormente mencionadas.

Un síndrome no anunciado

Sandra López es una de las cientos de mujeres que por falta de exámenes y controles, padecen de afecciones que luego pueden perjudicar al feto. En 2017 se presentaron 6.065 casos en los cuales, menores de cinco años, murieron a causa de este tipo de alteraciones.

Eran las dos de la tarde cuando Sandra López rompió fuente. La tenían que trasladar de un hospital a otro y estaba aterrada porque la ambulancia no llegaba. No podía pujar y cuando por fin el niño nació, éste no lloraba. El médico a cargo guardaba silencio.  Alrededor de 12 horas más tarde, López se enteró, por una enfermera, de que su hijo tenía Síndrome de Down.

“Yo no lo sabía. Lo describieron como un bebé retrasado, con ojos separados, orejas más abajo de lo normal, brazos caídos y boca pequeña. Yo me puse a llorar y dije ‘Dios, por qué me castigas’. Me lo imaginé muy mal, deforme. Al día siguiente, me informaron que debía alimentar a mi hijo. Yo estaba muy nerviosa y tenía miedo de ir a verlo pues no estaba preparada”. 

Aunque este tipo de alteraciones pueden ser identificadas desde los tres meses de gestación, a Sandra nunca le informaron la condición que tenía Sebastián, su hijo.

El Síndrome de Down es una anomalía cromosómica que puede ser identificada desde los tres meses de gestación y, aún así, a Sandra López nunca le informaron la condición que tenía Sebastián, su hijo. Para ella el proceso de aceptación fue largo y la angustia la acompañó los primeros años, pues, aunque había visto niños con Síndrome de Down, no sabía cómo cuidar de uno. Entonces, si esta condición era detectable durante el embarazo ¿por qué a Sandra nunca le informaron?

En Colombia, por medio de la Ley 1438 de 2011, se ordena que todas las personas tengan seguridad social y se asegura que toda mujer gestante tiene derecho a recibir atención médica en cualquier centro de salud. Sin embargo, la ruta de atención a las embarazadas varía de acuerdo con la condición del embarazo, el prestador de salud, la clínica, o si hace parte del régimen subsidiado o del contributivo (de pago).

Sandra López tenía en ese momento la salud subsidiada por medio de Solsalud, por lo tanto, su ruta de atención es la que aparece en el Plan de Beneficios en Salud POS (antes Plan Obligatorio de Salud) por el cual tiene derecho a dos ecografías y alrededor de 10 consultas médicas. Sin embargo, este proceso es de nivel uno (médico general y/o personal auxiliar) y, por lo tanto, la mayoría de veces las ecografías, al no ser especializadas, no detectan las anomalías cromosómicas y las malformaciones congénitas que podría tener el bebé. 

El 24,83% de niños en 2017 fallecieron por alteraciones identificables en el embarazo

La mayoría de las malformaciones congénitas y cromosómicas son detectables durante el embarazo. En el caso de Sandra López, aunque no se detectó a tiempo la condición de Sebastián, él hoy se encuentra con vida. La historia es diferente cuando son enfermedades que ponen en peligro la vida del niño y hasta la de la madre.

Contrario al imaginario popular que se tiene en Colombia de que los niños menores a cinco años se mueren por desnutrición, en 2017, el 24,83% falleció por alteraciones identificables en el embarazo. Seis mil sesenta y cinco (6.065) niños murieron por estas razones, mientras que 630 niños perecieron por desnutrición durante los últimos tres años. 

María Amparo Martínez, obstetra de cuarto nivel (médico especialista con la participación del médico general) explica que “lo ideal es que en la semana 14 se realice una ecografía que mida el pliegue mucal y permita identificar alguna anomalía cromosómica, pero si se quiere lograr una buena ecografía para saber con más detalle sobre el estado de salud del bebé, muchas veces se debe pagar en hospitales o centros particulares y especializados porque el POS no presta, ni realiza la atención necesaria para una buena ecografía; ni el POS ni las EPS autorizan dicho examen en algunas ocasiones. En caso de autorizar el examen, ya ha pasado bastante tiempo y es muy tarde”.

Ana María Peñuela, coordinadora de Convivencia Social de Ciudadanía del MinSalud, aseguró que dentro de la Ruta Integral de Atención Materno Perinatal “se hacen unos tamizajes específicos, incluida por ejemplo una ecografía detalle para ver si el niño viene con alguna malformación o no.” Además, y dentro del Plan de Beneficios en Salud, se encuentra cubierta la amniocentesis diagnóstica, que es una de las pruebas más utilizadas para analizar el líquido amniótico y así determinar si el feto presenta algún tipo de irregularidad cromosómica como el Síndrome de Down.

Pese a lo que está establecido por ley, en los hospitales y centros clínicos no se hacen los exámenes necesarios para identificar malformaciones. Puntualmente, no se sacan ecografías en detalle, como asegura Ana María Peñuela que debe hacerse. Esta contradicción en el sistema de salud colombiano ha ocasionado que en los últimos tres años las anomalías cromosómicas, las deformidades y las malformaciones congénitas encabecen la lista de causas de mortalidad infantil con un 23,6% en promedio en niños de cero a cuatro años.

“Del 100% de niños que tienen malformaciones detectables por ecografías, solo el 30% es diagnosticado a tiempo; el 70%, no. ¿Por qué? Equipos malos, personas no entrenadas, y algo perverso, relacionado con lo económico: no es rentable para los hospitales”, afirma Ignacio Zarante, médico genetista que trabaja con el Instituto de Genética Humana Médica.

Aunque a Sandra López le informaron horas después del parto la condición de su hijo, él hoy es un niño sano y de cinco años. Pero este no es el caso para la mayoría de las madres, que tienen bebés a quienes no se les detecta a tiempo alteraciones que ponen en riesgo la vida de la gestante. Por tal razón, es importante que la mujer embarazada conozca sus derechos, la ruta de atención que debe seguir y lo medicamentos básicos que le deben suministrar para que exija al sistema una atención integral.

Detección tardía en centros de salud: un silencio que cobra vidas

Alteraciones detectables en el embarazo y en las primeras 24 horas de vida del niño, como las malformaciones congénitas, anomalías cromosómicas y deformidades, están matando a 44 niños por cada mil nacidos, especialmente en zonas como Chocó, Vichada y Guainía. 

Hace cinco años, Diana Gómez supo que tenía tres meses y medio de embarazo. Mariana, su hija, nació el 6 de marzo de 2014 en Bogotá, una ciudad que desde hace diez años implementó una vigilancia rutinaria de los defectos congénitos para identificar la frecuencia y distribución de los mismos.

La capital del país inició este programa por medio de una investigación realizada por el Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana junto con la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá entre 2000 y 2010. El resultado: detectó síntomas recurrentes en estas situaciones como lo son el riesgo de prematuridad y bajo peso al nacer.

​Este estudio permitió que en Bogotá se identificaran los seguimientos pertinentes que se debían hacer tanto al paciente como en la debida atención por parte del personal médico. Además, se implementó el Protocolo Nacional establecido por el Instituto Nacional de Salud, en el que se definió la notificación de todos los niños y niñas menores de un año con defectos congénitos.

El Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC) desde hace algunos años viene tratando de convencer a la Secretaría de Salud de Bogotá de que este tipo de condiciones se pueden prevenir de manera preconcepcional por medio de vacunas, ácido fólico, una buena alimentación, cuidados en el peso y evitando consumir alcohol, sustancias psicoactivas o fumando.

​Aunque Mariana nació sana según el tamizaje que le hicieron, las cosas cambiaron luego de que sus padres descubrieron que su hija tenía un problema de audición detectable al momento de nacer. El tamizaje es un procedimiento en el cual se revisa al bebé desde la cabeza hasta los pies y todos los órganos, primero físicamente, y luego realizan pruebas para comprobar cómo funciona la visión, la audición y el movimiento de los músculos.

Al pasar los meses, Diana Gómez y su esposo se dieron cuenta de que su hija presentaba problemas de audición. Al principio, un pediatra la valoró y dijo que la niña escuchaba mejor que ellos y para las molestias le recetó una crema que contenía estrógenos. “Sin embargo, lo poquito que se le aplicó tuvo contraindicaciones porque le hizo crecer los senitos como una niña de 7 años. Ella tenía cinco meses y le dolían los senitos cuando uno la bañaba”.

Asustados, Diana y su esposo visitaron a un pediatra-ginecólogo, quien le mandó exámenes de sangre y un tac para descartar que no fuera un tumor. “Gracias a Dios no era un tumor, sino que la crema, al contener estrógenos, le alteró las hormonas a la bebé”. A pesar de ello, el tiempo pasaba y el problema de audición seguía.

Si no fuera por la insistencia de los padres de Mariana sobre las sospechas de la falta de audición de su hija, probablemente esta se habría detectado más tarde, dificultando su aprendizaje y haciéndole más difícil su acceso al implante.

Cuenta Diana que ella y su esposo dejaron a su hija sola en la sala y se escondieron para hacer diferentes ruidos y así probar ellos mismos si su hija estaba escuchando bien. “Ella no reaccionaba, solo lo hacía cuando nos veía. Nos angustiamos y fuimos otra vez al pediatra, a quien le exigimos una orden para un examen de audio tonal.” A Mariana se le diagnosticó hipoacusia bilateral, una incapacidad para detectar sonidos en ambos oídos. Luego de varios exámenes y de 20 días de estudio, fue candidata para un implante coclear.

La operación se realizó el 30 de agosto de 2016, luego de un año de tutelas y desacatos a la EPS, que en ese entonces se encontraba en el tránsito de Cafesalud a Medimás. También tramitaron peticiones a la Defensoría del Pueblo, pero fue gracias al esposo de una conocida que trabajaba allí y que conocía al delegado de salud que pudieron ejercer presión para que la EPS realizara el pago anticipado. “De no ser así, con palanca y con todo, no sabríamos qué habría pasado”, expresó Diana.

Si no fuera por la insistencia de los padres de Mariana sobre las sospechas de la falta de audición de su hija, probablemente esta se habría detectado más tarde dificultando su aprendizaje y haciéndole más difícil su acceso al implante. En el Plan de Beneficios en Salud se especifica que solo se cubre el implante coclear para niños menores de tres años, edad cercana a la que se encontraba Mariana cuando le hicieron la cirugía.

​Aún no se tiene certeza de qué pudo haber causado la hipoacusia en la niña, pues varios especialistas le han dicho a Diana que pudo tratarse de una alteración genética o debido a prácticas inadecuadas por parte de los médicos durante el momento del parto.

Si esto pasó en Bogotá, ciudad con resultados positivos frente a la detección temprana de este tipo de padecimientos y en la disminución de sus cifras de mortalidad infantil por causa de malformaciones congénita, anomalías cromosómicas y deformidades, ¿qué se puede esperar de regiones como Vichada, Chocó, Guainía y Vaupés, que encabezan el listado de los departamentos con más muertes infantiles en los últimos cuatro años?.

El sistema de salud en estas regiones no presenta ningún registro o vigilancia a este tipo de alteraciones aparte de la que realiza el Instituto Nacional de Salud, al cual las redes de salud pública y privada deben informar cuando un niño nace con alguna malformación congénita. Sin embargo, cabe aclarar que si un niño nace con una anomalía cromosómica o deformidad, esta no es reportada ya que solo es de obligatorio cumplimiento reportar los defectos congénitos.

Balance de los ODS (Objetivos de Desarrollo Sostenible): Colombia ya cumplió la meta en salud

Colombia logró en tres años disminuir su tasa de mortalidad de niños menores de cinco años a una cifra menor del 25 por mil, meta establecida por los ODS para todos los países. No obstante, el gobierno debe trabajar más en regiones como Vichada, Vaupés, Guanía y Chocó, donde la tasa no presenta cambios significativos en los últimos años.

Los objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, en su objetivo número 3: Salud y Bienestar, fija como meta que los países disminuyan la mortalidad de menores de 5 años al 25 por cada mil nacidos vivos. En su esfuerzo por cumplir con las metas propuestas, Colombia hoy cuenta con una tasa de 15 niños muertos por cada mil.

Como fruto del acuerdo alcanzado por los 191 estados pertenecientes a los Objetivos del Milenio, en 2015 Naciones Unidas (ONU) compone 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) que hacen parte de la Agenda 2030 y fijan ciertas metas que deben ser alcanzadas por los estados en los próximos 12 años restantes.

Colombia ocupa el sexto puesto como uno de los principales gobiernos latinoamericanos en obtener un balance positivo, frente a los demás países de la región, y en comprometerse con la alineación de sus agendas nacionales con la Agenda 2030. Tanto así, que en febrero de 2015 se estableció la Comisión Interinstitucional de Alto Nivel para el Alistamiento e implementación de los ODS, que es el arreglo institucional encargado de dar lineamientos y coordinar la preparación, implementación, monitoreo, evaluación y seguimiento de la Agenda en el país.

“El país avanzó y dio un paso importante en las tasas de mortalidad, ya que se redujo mucho más de la mitad. En temas de salud, pasó a ser declarada como derecho a la población, teniendo en cuenta que los niveles de aseguramiento son bastante altos; la mayoría de población tiene acceso a la salud ya sea porque trabaja y cotiza o porque tiene subsidios y el gobierno asume estos costos”, afirma Felipe Castro, Coordinador del Centro de Objetivos de Desarrollo Sostenible para América Latina y el Caribe.

En marzo de 2018, el entonces presidente de Colombia, Juan Manuel Santos, presentó el documento Conpes (3918), de 73 páginas, titulado ‘Estrategia para la implementación de Los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) en Colombia’ el cual presenta la ruta que debe seguir el país para cumplir los 17 objetivos establecidos a nivel internacional. Además, este documento cuenta con indicadores, entidades responsables, un esquema de seguimiento a los objetivos y de rendición de cuentas.

En regiones como Bogotá, la administración del alcalde Enrique Peñalosa, en el Plan Territorial de Salud para el plan de Desarrollo Bogotá Mejor para todos 2016-2020, incluyó en su metodología de forma particular los compromisos internacionales dentro de los cuales se encuentran los Objetivos de Desarrollo Sostenible. “Se incluyen metas y actividades que buscan el cumplimiento de los ODS a excepción del objetivo 14: Vida Submarina, el cual, por razones geográficas, no hace parte de las prioridades del Distrito Capital”, según informó a este medio la Secretaría de Salud de Bogotá.

(Unisabana Medios trató de contactar a las Secretarías Departamentales de Salud de Vichada Chocó, Guainía, Vaupés y La Guajira para conocer la incorporación de las metas nacionales propuestas para el cumplimiento de los Objetivos de Desarrollo Sostenible en Colombia, pero no recibió respuesta alguna).