China puso en marcha un programa para ayudar al diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras y ofrecer apoyo financiero a quienes lo requieran.

"El costo de los tratamientos y cuidados arroja a la pobreza a muchas familias. Pero lo más desesperante es que las personas a menudo no saben que se llevó la vida de sus seres amados", dijo Wang Yiou, directora de la Fundación Illness Challenge, que vive con osteogénesis imperfecta.

El programa será patrocinado por Illness Challenge y fundaciones chinas de asistencia social. Ayudará al diagnóstico y tratamiento de hasta 100 enfermedades.

Con su enorme población, geografía dispar y desigualdades socioeconómicas, China enfrenta considerables obstáculos para mejorar el cuidado de los pacientes.

Wang ha tenido que tener extremo cuidado desde que era niño, dado que una simple caída podría ser letal, pero en comparación con los niños que mueren de varias fallas sistémicas, se considera afortunada. "Al menos puedo caminar y respirar".

Actualmente, los pacientes chinos con enfermedades raras tienen muy pocas opciones en términos de tratamiento.

China sigue en las primeras etapas del diseño de políticas sobre enfermedades raras.

"El diagnóstico y disponibilidad de medicamentos siguen siendo importantes desafíos", indicó Zhang Xue, miembro del comité de tratamiento y apoyo de enfermedades raras de la Comisión Nacional de Salud y Planificación Familiar.

Se han realizado algunos avances en la autorización de medicamentos y el incremento de los reembolsos. Este año se publicará la primera lista nacional de enfermedades raras.

De acuerdo con el Directorio de Seguros Médicos, China tiene actualmente 119 nuevos medicamentos en diversas etapas de autorización y registro, de los cuales 49 son cubiertos por el seguro médico nacional.

"El programa de apoyo cerrará las brechas entre pacientes, recursos médicos y cobertura médica. Esperamos que los diagnósticos erróneos o tardados sean cada vez menos frecuentes. Los pacientes y sus familiares merecen una buena calidad de vida y deben saber que son apoyados", dijo Wang.