Lorena Merino por el angioedema hereditario: "No se puede diagnosticar lo que se desconoce"

El angioedema hereditario (AEH) afecta a 1 de cada 50 mil personas. Es una enfermedad rara y en el caso de Chile, el 87% de los pacientes no son bien diagnosticados, en parte, por el desconocimiento que existe en la población de ella.

Se trata de una enfermedad rara genética que se manifiesta en forma espontánea con episodios de edemas (hinchazón) dolorosos, de frecuencia y duración impredecible y que además son inhabilitantes.

Actualmente en Chile no existe financiamiento para exámenes o tratamientos para esta enfermedad, aunque tiene un impacto económico por el ausentismo laboral, cesantías y baja productividad de los pacientes.

Existen medicamentos específicos que los pacientes necesitan para controlar la enfermedad, ya que no responde a corticoides, antihistamínicos ni adrenalina. Para evitar la mortalidad y disminuir la gravedad y duración de los síntomas, los fármacos más utilizados son concentrados de c1 inhibidor, de alto costo. El fármaco puede costar $350.000 (US$ 540) por dosis.

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El poco conocimiento que existe sobre la enfermedad ha complicado la forma en que los pacientes en Chile deben lidiar con ella. Es por eso que Lorena Merino, Presidenta de Fundación de Pacientes Angioedema Hereditario asegura que debería ser cubierta por el sistema público.

-¿Conocen el caso de algún país en que la enfermedad sea cubierta?

-En varios países esta enfermedad está cubierta. En Italia, por ejemplo, desde hace más de 15 años que las personas afectadas tienen los medicamentos en sus casas y en caso de cualquier crisis también pueden acceder a ellos en los centros de urgencia.

En España, pasa lo mismo y en todos los centros de urgencias tienen los medicamentos específicos para crisis de riesgo vital. En Brasil cuentan con 410 especialistas registrados.

En Argentina los medicamentos son entregados por los seguros de salud y también hay especialistas desde hace varios años. Pero el más avanzado de esta lista, me atrevo a decir que es Italia.

Merino destaca por otra parte que los países que cuentan con guías clínicas y protocolos establecidos son: Dinamarca, Inglaterra, México, España, Italia, Australia, Colombia, México, algunas regiones de China, Arabia, Canadá, Bélgica, Brasil y Argentina: “Otro caso particular, es Estados Unidos, en San Diego desde el 2016 existe un centro de referencia para el Angioedema Hereditario. El producto es cubierto por los seguros en USA”.

-¿Han trabajado en conjunto con alguna farmacéutica para mejorar el acceso a los medicamentos?

-Hemos tomado contacto con la compañía farmacéutica que vende el producto en Chile desde hace un mes. Creemos que debemos buscar apoyo en todos los actores, en el caso de estas compañías porque tienen años de experiencia con estas enfermedades en otros países y pueden ayudar a difundir la patología entre los médicos. Creemos que un esfuerzo mancomunado entre empresa, autoridad y paciente puede ser más eficaz para dar respuestas a los pacientes que hoy se ven aquejados de esta grave enfermedad, quienes no siempre pueden acceder al medicamento debido a su alto costo.

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-¿Qué diagnósticos errados suelen enfrentar los pacientes?

-Los diagnósticos más comunes que se entregan son alergia a alimentos, plantas u otras cosas. Los diagnósticos más comunes que se entregan son de plantas u otras cosas. Cuando se trata de una crisis estomacal, los pacientes son internados por enteritis medicamentosa, e incluso se considera la posibilidad de una intoxicación o son operados de apendicitis.

Según estadísticas internacionales el tiempo de diagnóstico del AEH puede durar 7 años o más. El desconocimiento de la enfermedad es muchas veces lo que pone en peligro al paciente, porque no se puede diagnosticar o tratar lo que se desconoce.

-¿Cuál sería el escenario ideal para tratar esta enfermedad en Chile?

-Es necesario que los pacientes cuenten con las dosis mensuales del medicamento necesario, dependiendo de la frecuencia de las crisis que sufra cada persona, que en promedio son desde 2 ataques por mes o más. Pero también es necesario que los remedios estén disponibles en los centros de urgencia del país, y que los profesionales de la salud comiencen a interiorizarse acerca de la enfermedad. Idealmente, sería de mucha utilidad contar con centros de referencia para el diagnóstico y tratamiento del Angioedema Hereditario.