Betty Flores mira con ternura y escepticismo a su amada Emily. Parece que no termina de creer que continúan juntas, que las más de 50 quimioterapias no le han borrado la sonrisa a su niña, a su guerrera de 8 años. Ellas dejaron La Oroya para darle dura pelea a la leucemia linfática aguda, enfermedad que está en la mira del Ministerio de Salud (Minsa) con una interesante intervención nacional.

De acuerdo con el Ministerio de Salud, la tasa anual de casos detectados en el Perú alcanza los 400 en menores de entre 1 y 14 años, de los cuales solo el 70% llega a los hospitales. Si se amplía el rango de edad hasta los 19 años, el número de casos anuales sube a 640 por año.

“Aunque la leucemia linfática aguda (LLA) ha dejado de ser mortal en muchos lugares del mundo, el Perú aún tiene tasas muy bajas de atención y curación. Entre el 35% y el 45% de pacientes que inician el tratamiento llegan finalmente a curarse, porque muchos lo abandonan”, comenta el doctor Julio Barredo, asesor principal de la nueva estrategia de atención de la enfermedad en el país.

Barredo, actual jefe del Servicio de Pediatría del Sylvester Comprehensive Cancer Center de la Universidad de Miami, felicitó al Ministerio de Salud por el reciente Plan Nacional para la Atención Integral de la Leucemia Linfática Aguda en Pacientes de 1 a 21 años: 2017-2021, que permitirá diseñar un protocolo único de atención en todas las instituciones de salud del Perú, de manera articulada, como ocurre en los países del primer mundo.

“En Estados Unidos, el tratamiento que se brinda a todos los pacientes es estandarizado. Es así como se ha logrado ganar suficiente experiencia para el tratamiento de la enfermedad y disminuir su toxicidad”, detalló el experto.  

Difícil diagnóstico

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“Durante la leucemia, las células blancas, que son de varios tipos, sufren una alteración en su reproducción, si deben vivir entre 12 a 18 horas, ahora viven tres días, entorpeciendo la labor de las células normales. Para poder crecer, estas células generan sustancias que inhiben la producción normal de la médula ósea, por esta razón disminuyen las células rojas, blancas y plaquetas, generando una serie de problemas”, explica el médico Sergio Murillo, jefe del departamento de hematología pediátrica del Instituto de Salud del Niño de San Borja.

Agrega que los menores que padecen esta enfermedad empiezan a presentar repentinamente más infecciones, las cuales persisten en el tiempo; dolores inusuales, otros evidencian moretones sin haberse golpeado, pequeñas manchas rojitas en la piel, entre otros síntomas.

De un momento a otro

Sergio Astorayme Alvites no quiere conversar mucho sobre su enfermedad. A sus 11 años solo quiere seguir jugando en la tableta que su papá ha confiscado unos minutos por la entrevista. Nos cuenta que extraña mucho a sus amigos de Chincha (Ica), donde reside, y a sus hermanitas. Justamente, la más pequeña, Valeria de 4 años, fue quien le donó la médula ósea que ahora le da una segunda oportunidad en la vida.

Don Pedro, su papá, lo mira con entusiasmo mientras dice que antes de la enfermedad era un niño muy sano, pero que de un momento a otro empezaron a “dolerle los huesos, tenía mucho cansancio, dolor de pecho y después vino el dolor de cabeza, de brazo. Todo seguido”.  

“En Chincha no daban con su enfermedad. Lo trajimos a Lima y nos dijeron que podría ser bullying en el colegio y que lo llevemos a un psiquiatra. Fuimos a Ica y le dieron pastillas, hasta que llegó la fiebre y la fiebre no te da por algo psicológico, sino por una infección. Los análisis de sangre salieron otra vez bien, no tenía nada. Decidimos ir a un médico particular y él nos dijo que podría ser leucemia y que deberíamos ir a Lima otra vez. Aquí, en el Instituto de Salud del Niño de San Borja, se confirmó todo. Su cuerpo tenía 76% de leucemia. Fue muy chocante para todos”, recuerda.

Para evitar casos como el de Sergio, el nuevo plan nacional para la leucemia incluye mejorar el diagnóstico de la enfermedad en las regiones, así como trabajar en la permanencia del tratamiento, que es largo, pesado, pero necesario.

“Se insiste a los padres de familia que este dura tres años, pero se observa de forma constante un abandono de la terapia. Puede que las primeras semanas el niño exhiba una significativa mejoría, pero si no hay tratamiento, la leucemia se desarrollará nuevamente, infiltrándose en tejidos menos comunes y será más difícil de atacar y allí las probabilidades de curación serán menores al 20%”, advirtió preocupado el doctor Murillo, del INSN- San Borja.  

Betty Flores cumple puntualmente todo lo que indican los médicos. Vinieron con una pequeña mochila pensando quedarse un fin de semana. Van un año y dos meses de lucha ininterrumpida contra la leucemia. Han alquilado un cuarto en Santa Anita, donde descansan cuando no internan a la pequeña Emily, quien en una pausa mira a su mamá de guerrera a guerrera. Su mirada lo dice todo: derrotarán la leucemia de todas maneras.

Red de información  

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“El Plan Nacional para la Atención Integral de la Leucemia Linfática Aguda permitirá organizar lo poco que tenemos y hacerlo eficiente. “Tenemos una inversión inicial de 5 millones de soles (US$ 1,5 millones) este año para mejorar la infraestructura”, detalló el médico Franklin Aldecoa, asesor del Minsa en este tema.

Se comenzará, dijo, con algunas áreas del hospital de Breña, del Instituto Regional de Neoplásicas del Sur y del INEN, a la par de fortalecer los laboratorios de referencia y capacitar a médicos, tecnólogos y todos los expertos que tienen que ver con el diagnóstico eficaz de la leucemia.

Además de la guía de tratamiento, se trabaja en construir una red de información para tener un registro de la enfermedad en todo el país.