Perú: Prepublicarán Reglamento de Ley de Enfermedades Raras o Huérfanas

El ministro de Salud, Abel Salinas Rivas, firmó la resolución que dispuso la prepublicación del proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen de Enfermedades Raras o Huérfanas.

El viceministro de Salud Pública, Percy Montes, anunció que la Resolución Ministerial N° 154- 2018, sobre dicho proyecto, saldrá publicada en el diario oficial El Peruano para que todas las entidades llámense financiadores o prestadores de los servicios de salud presenten sus puntos de vista, aportes y comentarios durante 30 días.

También podrán hacerlo los representantes de las asociaciones de pacientes y la sociedad civil en su conjunto.

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas que se celebra el 28 de febrero de cada año, Montes Rueda indicó que una de los compromisos de la actual gestión del Minsa es que esta norma sea sostenible.

“Muchas de estas enfermedades están aún en investigación, no tienen un tratamiento identificado plenamente o están aún en experimentación”, mencionó.

Durante el foro “Desafíos para la atención integral de los pacientes con enfermedades raras o huérfanas”, detalló que una vez recogida las propuestas y opiniones del proyecto, se presentará una propuesta final del reglamento de la Ley Nº 29698 para su promulgación.

Comité de Expertos

Asimismo, Montes Rueda informó que el titular del Ministerio de Salud (Minsa) firmó también la Resolución Ministerial N°155-2018 que crea un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas, que se encargará de calificar a los pacientes que padecen estas dolencias a fin de garantizar la continuidad de su atención médica y tratamiento.

Precisó que este grupo de especialistas, estará integrado por un representante de la Dirección General de Intervenciones Estratégicas en Salud Pública (DIGIESP), un representante del Centro Nacional de Epidemiologia, Prevención y Control de Enfermedades (CDC).

Igualmente, por un representante de la Dirección General de Medicamentos, Insumos y Drogas (DIGEMID), un representante Instituto Nacional de Salud (INS) y un representante del Seguro Integral de Salud (SIS).

Las enfermedades raras o huérfanas, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas así como para efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se han identificado alrededor de 7.000 enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial.  

Se estima que, en el Perú, existirían cerca de dos millones de personas que sufren de estas dolencias.