Este libro busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con Parkinson

La Enfermedad de Parkinson es el segundo padecimiento degenerativo más frecuente en el mundo luego del Alzheimer. Afecta a más de 6.2 millones de personas a nivel mundial y aunque no es una enfermedad mortal, sí es un padecimiento incapacitante que impacta significativamente la calidad de vida del paciente y sus familiares.

En México, si bien no existen estadísticas de la prevalencia de la enfermedad, según la Guía de Práctica Clínica Diagnóstico y Tratamiento para Parkinson, publicada en 2010 por la Secretaría de Salud, se estima que hay más de 250.000 mexicanos que luchan día a día contra los múltiples síntomas de este padecimiento y se estima que para el año 2030 se podría duplicar el número.

El próximo 11 de abril conmemoraremos el Día Mundial del Parkinson y muchos son los esfuerzos para poner el tema en la agenda y hacer consciencia en la población; pero pocos son encaminados a solucionar problemas colaterales y que parecieran intrascendentes para la mayoría de la población, pero que para los pacientes se vuelve una necesidad apremiante.

Comer y disfrutar de ello, este tema pasa a segundo término cuando se habla de enfermedad. “Muchas veces cuando hablamos de nutrición ante alguna enfermedad específica, sea Parkinson o cualquier otra, nos olvidamos de la parte placentera que es el comer, cuando pensamos en una dieta para un paciente lo primero que se nos viene a la mente, es la comida de hospital con tan mala reputación”, comenta el Dr. Rodrigo Lloréns Arenas Neurólogo con alta especialidad en enfermedad de Parkinson y Trastornos del Movimiento.

La realidad es que mantener este lado placentero de la comida es muy importante ya que tiene relevancia en la calidad de vida de los pacientes y más allá, explica el especialista en entrevista. “La enfermedad de Parkinson es una enfermedad tan compleja, con tantos síntomas (más de 60), que se vuelve difícil de manejar, justo por ello ésta debe ser operada por un equipo multidisciplinario, donde se incluya a la nutrición. Se ha demostrado que si las personas con Parkinson cuidan su alimentación, van a tener un mejor pronóstico de la enfermedad con mejor calidad de vida, desafortunadamente muchas veces queda relegado, incluso en las consultas médicas”.

En el momento en que estas personas no sólo comen para subsistir sino que realmente lo disfruta y en el momento en el que lo que se come además ayuda para la enfermedad, se vuelve un cambio importante en beneficio de su salud. Para ello se presentó la iniciativa El Placer de Comer con Parkinson, donde expertos en neurología, nutrición clínica y chefs, se dieron a la tarea de desarrollar el primer libro de recetas para pacientes.

“El comer tiene dos misiones por demás importantes. Primero, proporcionarle al organismo todos los nutrientes que necesita para vivir y conservar la salud y la segunda, proporcionar el placer de comer”, se lee en el prólogo de la publicación, siendo conscientes de que los cinco sentidos trabajan para lograrlo en una forma precisa y ordenada; para que el organismo y el cerebro formen sensaciones de placer, ¿no sería afortunado que estos bienes los reciba una persona que está en tratamiento de una enfermedad?

El también miembro del Grupo Mexicano de Estudio de Movimientos Anormales y participante de esta publicación, platica que el proyecto comenzó con la reunión de un grupo grande de pacientes y sus familias para tratar de identificar cuáles eran las necesidades no cubiertas de los pacientes, más allá de los medicamentos, qué faltaba para sentirse bien, reintegrarse a su vida y el tema número uno fue nutrición.

“No sabemos cómo comer”, fue la premisa, pues según lo dicho por pacientes, la información en línea es escasa y la que hay no es con un lenguaje que se pueda entender fácilmente, además, cuando se pregunta en la consulta la información es muy limitada, “no hay tiempo para hablar de tantas cosas”.

Con esa información nos dimos a la tarea de construir este libro, agrega Llórens. Así la Chef Chepina Peralta encabezó la parte de las recetas, quién ya había incursionado en alimentación para personas con diabetes, por lo que con esa experiencia se le buscó para el tema de Parkinson. Con la asesoría de los expertos en la enfermedad, específicamente del Dr. Lloréns y la Dra. Angélica Arredondo, especialista en nutrición clínica, hubo un entrenamiento para conocer a fondo las particularidades de la enfermedad y después de esto surgieron las recetas para este libro.

Éste consta de dos partes, la primera enfocada a desarrollar la importancia de la nutrición en esta enfermedad, peculiaridades, cómo diseñar dietas o programas de acuerdo a las necesidades y algunas sugerencias para aliviar síntomas gastrointestinales de la enfermedad desde un punto de vista no farmacológico sin pretender saltar las recomendaciones de los médicos, sino complementar con datos sencillos.

La segunda parte son propiamente 109 recetas divididas en ocho secciones y cada una señalada para hacerle ver al paciente para qué tipo de síntomas podrían servir. Por ejemplo, pacientes con problemas de disfagia (dificultad para deglutir), gastroparecia (lentitud para vaciar el estómago e indigestión), estreñimiento, temblor excesivo o dietas con redistribución proteínica. “Los síntomas de la enfermedad no son estáticos, es decir, se presentan diferentes síntomas en diferentes momentos y este libro es válido para todas las etapas de la enfermedad”, complementó el Dr. Llórens.

El libro también pretende la integración familiar. “No se le puede cocinar un menú diferente a la persona con Parkinson y al resto de la familia otro por varias razones, desde el punto de vista práctico, el costo y además implica la integración del enfermo al entorno familiar al no aislarlo”, por ello se trata de platillos ricos, saludables, de bajo costo, fácil preparación y con los ingredientes básicos de la cocina mexicana.

Su distribución será gratuita a través de los médicos que atienden la enfermedad y asociaciones de pacientes, en un segundo paso del proyecto se espera tenerlo en línea también de manera gratuita.