El choque ético entre el acceso a la información de salud y las bases de datos propietarias

El intercambio de información médica, incluyendo datos genómicos, tiene el potencial de beneficiar a la salud pública. Sin embargo, las empresas que generan esa información tienen el derecho legal de protegerlo como secreto comercial. Existe un conflicto legal y ético entre el derecho de los individuos a acceder a su información personal de salud y la protección de estos secretos comerciales, tal como lo examinó en Science un grupo de especialistas en ética del Centro de Ética Médica y Política de Salud de Baylor College of Medicine.

Como estudio de caso, Christi Guerrini, la Dra. Amy McGuire y la Dra. Mary Majumder examinan la denuncia presentada contra Myriad Genetics, el proveedor exclusivo de pruebas genéticas para detectar los genes del cáncer de mama BRCA1 / 2, por cuatro de sus clientes que recibieron pruebas genéticas.

"Este caso presenta un fascinante choque entre dos derechos importantes: el derecho de las personas a acceder a su información de salud en relación con su bienestar y el derecho de los innovadores a proteger sus secretos comerciales, que Myriad ejerce en este caso", dijo Guerrini, Profesora en el Centro. "Myriad tiene un interés comercial legítimo en proteger sus algoritmos y las enormes cantidades de datos que acumuló de las pruebas BRCA1 / 2, pero sus clientes y la comunidad sanitaria tienen intereses personales y de salud pública en el acceso a la información obtenida de las pruebas".

Los datos recolectados de estas pruebas genéticas pueden aportar ideas importantes cuando se hace un diagnóstico individual o se siguen tratamientos clínicos, lo que tiene un impacto directo en la atención al paciente. Por otro lado, si las empresas e innovadores son capaces de mantener en secreto ciertos datos y sus procesos, pueden recuperar más fácilmente su inversión en el proyecto y utilizarla para financiar nuevas pruebas de diagnóstico.

data-genética.jpeg

"A medida que las pruebas genéticas continúen siendo más frecuentes, vamos a ver desafíos crecientes entre el público y las compañías que hacen las pruebas. Tratar de enmascarar los datos de salud protegidos, o información que puede identificarse individualmente a la condición de salud de una persona, bajo patentes o secretos comerciales resultará en una reacción cada vez más pública a medida que el gobierno descubra cómo regular las bases de datos genómicas y el acceso de los clientes ", dijo McGuire, directora del Centro.

Pero si los clientes deben ejercer sus derechos de acceso a los datos y recuperar sus datos genéticos, la cuestión es cómo interpretar los datos y reunirlos en una base de datos que sea de valor para otros.
"Esto sería una victoria legal para los clientes - para los pacientes", dijo Majumder, profesor asociado en el Centro. "Sin embargo, estos datos no son fáciles de usar, y el paso adicional de reunir los datos de muchas personas en una base de datos que rivaliza con Myriad será un gran desafío logístico".

Al final, el equipo del Centro prevé una victoria parcial para ambas partes. Deberá alcanzarse un compromiso entre el derecho de acceso a los datos en HIPAA que obliga a estas empresas de pruebas genéticas a revelar partes o toda la información solicitada a los clientes y el derecho legal de compañías como Myriad a proteger esa información como secreto comercial en Para estimular la competencia y la innovación.