Un fondo para ayudar al tratamiento de pacientes con enfermedades raras fue creado hoy domingo en Shanghai.

El fondo, que cuenta con un capital inicial de tres millones de yuanes (US$ 435.000) y fue recaudado conjuntamente por las instituciones de prevención y tratamiento de enfermedades raras en Shanghai y farmacéuticas como Sanofi.

Li Dingguo, presidente del Fondo de Prevención y Tratamiento de Enfermedades Raras de Shanghai, apuntó que la financiación podría fomentar una mayor eficiencia en la prevención y tratamiento médico de los males raros.

Li agregó que el fondo ayudaría a agrupar más apoyo financiero y donaciones empresariales destinados a los pacientes que padecen este tipo de dolencias.

"El fondo se utilizará principalmente para la mejora del tratamiento médico de las enfermedades por almacenamiento lisosómico,que agrupan unas 50 dolencias raras provocadas por desórdenes metabólicos heredados", afirmó.

En el mundo se han identificado unas 6.000 y 7000 enfermedades raras. Solo un puñado cuenta con tratamiento médico, como por ejemplo la enfermedad de Gaucher o la de Pompe.

Cerca del 60% de los pacientes afectados por estos males son menores de edad, y el 30% sobrevive menos de cinco años.

Li explicó que no ha habido investigaciones epidemiológicas sobre los pacientes con enfermedades raras en China.

"La diagnosis y el tratamiento tempranos pueden controlar de manera efectiva el progreso de las enfermedades raras e incluso curarlas", sostuvo Zhang Huiwen, doctora del Hospital Xinhua subordinado a la Universidad Jiaotong de Shanghai.

Zhang subrayó que el diagnóstico de las enfermedades raras podría tardar años, mientras que los pacientes perderían la mejor oportunidad de ser tratados y padecerían los problemas infligidos, como dificultades mentales, problemas cardíacos y músculos atrofiados, entre otros.