Colombia: ¿Por qué está enredada la ley de tamizaje en recién nacidos?

Dentro de la más de una decena de proyectos que fueron aprobados en la plenaria del Senado el pasado 15 de junio, y sobre los que hoy existen opiniones encontradas por la posibilidad de que estén viciados por la decisión de aplazar la discusión sobre un proyecto de paz que se tramitaba vía fast track, hay uno en particular que ha despertado gran interés en la opinión pública y la comunidad médica.

Se aprobó la creación del programa de tamizaje neonatal, un procedimiento que se realiza en recién nacidos tomando una muestra de sangre del talón o el cordón umbilical, el cual, si el presidente Juan Manuel Santos lo sanciona favorablemente (eso está por verse), permitiría la detección temprana de varias patologías de origen congénito: siete metabólicas y otras dos relacionadas con la sordera y la ceguera.

Una forma sencilla de explicar estas patologías es que se deben a bloqueos metabólicos que desembocan en la acumulación de sustancias tóxicas que afectan diferentes órganos, como el cerebro, el hígado o el corazón, y que pueden causar daños irreparables en los niños: deficiencias cognitivas, motrices, etcétera.

Lo que sucede en el cuerpo de los niños se podría comparar con un derrumbe que bloquea una vía pública. Inicialmente afecta la movilidad en la zona, pero termina por repercutir en la economía y la calidad de vida de los habitantes de una población.

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La idea del programa de tamizaje es detectar las patologías y tratarlas antes de que haya síntomas, que, en pocas palabras, son una señal de que ya es demasiado tarde. Es decir, antes de que “colapse” la población por causa del derrumbe.

Las enfermedades congénitas que contempla el proyecto son la galactosemia, la fibrosis quística, la hemoglobinopatía, la deficiencia de biotinidasa, la hiperplasia suprarrenal y la fenilcetonuria. Adicionalmente se incluye el tamizaje auditivo y visual, a través de una prueba de emisiones otoacústicas y potenciales evocados visuales. Todas se unen al hipotiroidismo congénito, cuya detección se realiza obligatoriamente desde el año 2000.

Sin embargo, la cuerda floja en la que se encuentra el proyecto abrió un debate, que transita por el tema de la financiación del programa, la posible necesidad de autorización por parte de los padres para el acceso de los menores a un derecho fundamental y la voluntad política del Gobierno.

En una carta abierta, la Sociedad Colombiana de Pediatría, la Asociación Colombiana de Genética Humana y la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas le pidieron al presidente Santos que sancione la ley lo más pronto posible. “Tener una enfermedad de baja prevalencia (enfermedad huérfana) no hace que esta deba ser menos importante para las políticas de salud o que no debamos procurar prevenirla o cambiar su curso natural”, se lee en el documento.

Gran parte del debate, efectivamente, se centra en si Colombia tiene el dinero o no para cubrir un programa que diagnosticaría enfermedades que sólo afectan a una pequeña parte de la población, ya que se trata de patologías poco comunes.

En el concepto no favorable emitido por el Ministerio de Hacienda se afirma que el programa costaría aproximadamente US$ 71,1 millones anuales, con base en la siguiente información: el promedio de nacimiento entre el 2010 y el 2015 fue de 659.544 niños al año y cada prueba de tamizaje ampliado, cotizada en un laboratorio llamado PreGen Colombia, cuesta $325.000 (poco más de US$ 100).

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Pero, de acuerdo con algunos expertos médicos, estas cifras podrían estar infladas. Paola Páez, especialista en genética de la Universidad Javeriana y docente, le explicó a El Espectador que el costo del que habla el Minhacienda corresponde a un tamizaje más especializado, con precios de laboratorios privados, con el que se pueden rastrear alrededor de mil enfermedades. No es el tamizaje del que habla la ley.

Debido a que el proyecto plantea que, en principio, se rastreen siete enfermedades a partir de una sola gota de sangre, la prueba de tamizaje en realidad costaría alrededor de US$ 10,5, incluyendo el examen de confirmación.

“Las cuentas del Minhacienda son como si a partir de mañana se empezaran a hacer las pruebas a toda la población, pero el proyecto de ley habla de que se garantice un acceso básico y se amplíe progresivamente dependiendo de la viabilidad fiscal”, afirma Páez.

Por su parte, Ángela Chávez, presidenta ejecutiva de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, cree que el concepto de esa cartera está olvidando la reducción de costos que implica diagnosticar este tipo de enfermedades a una edad temprana. Aunque se trata de defectos del metabolismo, con el tiempo estos problemas degeneran en enfermedades más graves, como parálisis cerebral o discapacidades intelectuales, convirtiéndose en patologías que demandan más recursos del sistema.

“Al principio puede que el proceso no suene rentable, pero lo es a mediano y largo plazo. Disminuyen los costos de rehabilitación y los de mortalidad y hay que pensar que muchas de las madres que tienen hijos con estas enfermedades deben dejar de trabajar y ser productivas”, explica Chávez.

De hecho, según la guía práctica clínica Detección de anomalías congénitas en el recién nacido, algo así como la hoja de ruta que deben seguir los médicos para tratar estas enfermedades, publicada en el 2013, si se crea un programa de tamizaje universal que incluya seis trastornos (cuatro de los que habla la ley), la inversión daría utilidades en el segundo año. Con 12 máquinas de tamizaje y una cobertura del 75 %, además, el valor de la inversión se recuperaría en el cuarto año. No obstante, la ley también recibió reparos por parte del Ministerio de Salud. En su concepto, emitido antes de que la ley fuera conciliada, la cartera señaló que ya existe un programa de tamizaje neonatal que incluye la prueba para el hipertiroidismo congénito. Además recordó que en la Ley Estatutaria de Salud se estableció una ruta para saber qué queda excluido del Plan de Beneficios (antes POS).

Pero el panorama de la ley podría no ser tan oscuro. A pesar del concepto negativo emitido por el Minhacienda en cuanto a la financiación, el senador de la Alianza Verde Jorge Iván Ospina, ponente del proyecto, le dijo a El Espectador que el ministro de esa cartera le aseguró que se revisará el proyecto de tamizaje neonatal para que no fuese objetado.

“Se trata de recuperar la medicina preventiva y predictiva, que es una tendencia global. Si se gasta menos en la curación y más en evitar las enfermedades, se garantizarían los recursos para el tamizaje”, señaló Ospina.

Explicó además que se deben reducir los costos de intermediación que ponen las EPS y la utilidad de los prestadores de servicio, entre otros, para bajar los costos del tamizaje en 40 %. Por otra parte, propone que los recursos invertidos en campañas de prevención no apropiadas vayan a nuevas tecnologías médicas, como el tamizaje, y que se diseñen proyectos de investigación en salud cuya financiación se cargue al sistema de regalías.

Para Margarita Restrepo, representante del Centro Democrático y autora de la iniciativa, la lógica indica que un tamizaje neonatal, que incluido en el sistema de salud tendría un precio estándar de US$ 7, ahorraría costos de hospitalización de niños y garantizaría el crecimiento de un adulto productivo. “Si el proyecto no es ley, se demostraría que al Gobierno no le interesan los niños”, señaló.

¿Una vulneración de los derechos?

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Aunque el eje de la ley está en crear un programa de tamizaje, Pandi, una agencia de periodismo que vela por los derechos de los niños, encontró algunas incoherencias en el proyecto.

El primero de ellos está en el rol que cumpliría el ICBF, que, en palabras de Ximna Norato, directora de la organización, tendría que dedicarse a “perseguir bebés” porque, de acuerdo con el proyecto, debería “reportar bebés no tamizados que se encuentren dentro de los rangos de edad requeridos para la prueba y se asegurará de coordinar el examen con la Secretaría de Salud correspondiente”.

Para Norato, es ilógico que una función que podría realizar el sistema de salud, ya que el 90 % de los niños nacen dentro de este, termine en manos del ICBF.

Igualmente, la organización advierte de lo que podría convertirse en un obstáculo para que los bebés accedan a un derecho fundamental de la salud: el consentimiento informado. “El padre tendrá que firmar y autorizar el tamizaje, es decir, sería un procedimiento voluntario. Y si el padre no firma, el ICBF no tiene que buscar a nadie porque al padre no se le dio la gana de firmar”, explicó Norato.

El proyecto de tamizaje neonatal reúne en un solo escenario la necesidad de detectar enfermedades con repercusiones graves en la persona frente a la posibilidad de financiamiento y de infraestructura disponible en el país. El balón está en el terreno del Gobierno.