Enfermedades raras

Enfermedades raras

En la gran pantalla y en las novelas los personajes pueden ser tan altos como gigantes, de talla baja o con alteraciones faciales.
Se estima que, en el país, existirían cerca de dos millones de personas que sufren de estas dolencias.
La Comisión Europea financiará con US$ 18,3 millones el proyecto de investigación SOLVE-RD para mejorar el diagnóstico de las enfermedades raras y facilitar el intercambio de información entre los especialistas.
La doctora en Genética Médica y pediatra del Hospital Pablo Tobón Uribe, asegura que los pacientes pueden tardar hasta 20 años en obtener un diagnóstico correcto.
La creadora de Integrados Chile, una plataforma web de ayuda para discapacitados y personas con estos males, explica qué se puede hacer para mejorar las condiciones en torno a quienes los padecen.
La iniciativa del gobierno busca mejorar la atención de los pacientes que sufren estos problemas.
Resistencias a antibióticos, pandemias o enfermedades raras: en la Cumbre Mundial de la Salud en Berlín se presentaron las estrategias para combatir los problemas de salud a nivel mundial.
El Ministerio de Salud deberá costear así el suministro del medicamento Soliris o Eculizumab que requiere un paciente para tratar la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), patología catalogada como enfermedad rara.
La Presidenta de Fundación de Pacientes Angioedema Hereditario asegura que es necesario un esfuerzo mancomunado entre el sector público y privado para abordar el problema.
Se trata de una enfermedad de origen genético ligada al cromosoma X que afecta al riñón, y produce pérdidas de sustancias como proteínas, calcio, fósforo, glucosa y puede llevar a la falla renal crónica.
Cuenta con un capital inicial de tres millones de yuanes (US$ 435.000) y fue recaudado conjuntamente por las instituciones de prevención y tratamiento de enfermedades raras en la ciudad y farmacéuticas como Sanofi.
Experto alemán afirma que esta enfermedad rara, en la que el afectado no puede dejar de comer, es producto de una alteración genética