Esta es una enfermedad extremadamente rara, que se caracterizada por una grave periodontitis y escamación de la piel y alta susceptibilidad a infecciones.
La farmacéutica ha estado bajo la presión del accionista Elliott Management y está tratando de restablecer la confianza de los inversores tras el éxodo de la alta dirección y un escándalo de prácticas de ventas relacionado con Soliris, su costoso tratamiento de enfermedades raras.
El país asiático puso en marcha un programa para ayudar al diagnóstico y tratamiento de pacientes con enfermedades raras y ofrecer apoyo financiero a quienes lo requieran.
La Comisión Europea financiará con US$ 18,3 millones el proyecto de investigación SOLVE-RD para mejorar el diagnóstico de las enfermedades raras y facilitar el intercambio de información entre los especialistas.
La doctora en Genética Médica y pediatra del Hospital Pablo Tobón Uribe, asegura que los pacientes pueden tardar hasta 20 años en obtener un diagnóstico correcto.
La creadora de Integrados Chile, una plataforma web de ayuda para discapacitados y personas con estos males, explica qué se puede hacer para mejorar las condiciones en torno a quienes los padecen.
Resistencias a antibióticos, pandemias o enfermedades raras: en la Cumbre Mundial de la Salud en Berlín se presentaron las estrategias para combatir los problemas de salud a nivel mundial.
El Ministerio de Salud deberá costear así el suministro del medicamento Soliris o Eculizumab que requiere un paciente para tratar la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), patología catalogada como enfermedad rara.
La Presidenta de Fundación de Pacientes Angioedema Hereditario asegura que es necesario un esfuerzo mancomunado entre el sector público y privado para abordar el problema.
Se trata de una enfermedad de origen genético ligada al cromosoma X que afecta al riñón, y produce pérdidas de sustancias como proteínas, calcio, fósforo, glucosa y puede llevar a la falla renal crónica.
Cuenta con un capital inicial de tres millones de yuanes (US$ 435.000) y fue recaudado conjuntamente por las instituciones de prevención y tratamiento de enfermedades raras en la ciudad y farmacéuticas como Sanofi.
